Au-delà du SMA, l'histoire de Sara : «Avoir le courage de prendre le train de la vie même quand cela semble effrayant»

«J'ai peut-être un quatre-roues sous les fesses mais cela ne veut pas dire que je ne suis pas une personne comme les autres, au-delà de l'amyotrophie spinale, et que je ne peux pas cultiver mes rêves et construire mon indépendance comme mes pairs» . À l'autre bout du fil, Sara Zaganelli, 21 ans, répond avec un accent toscan inimitable et la « cazzimma » (comme elle la définit) nécessaire pour se faire de la place. Il se trouve chez lui à San Giovanni Valdarno (dans la province d'Arezzo), mais jusqu'à il y a quelques mois, il se trouvait à Madrid pour un stage dans le cadre du programme Erasmus. Elle a été absente d'avril à juillet, loin de sa zone de confort et de sa famille, pour expérimenter ce que signifie grandir malgré sa maladie. «J'ai toujours vécu une vie à cent pour cent, ou plutôt deux cents. LEJe n'ai jamais eu de handicap. Merci avant tout à ma mère, qui a accepté ma pathologie dès le premier instant et m'a appris que La diversité physique n’est qu’une autre forme de normalité et que les alternatives pour profiter de la vie ne manquent jamais. Bref, si vos jambes ne travaillent pas, vous vous concentrez davantage sur les compétences de votre tête. » Sara est l'une des protagonistes du documentaire « Le chemin de l'indépendance», promu par Fondation Polyclinique Gemelli de Rome (et disponible sur YouTube) : six jeunes dans la vingtaine avec pathologies neuromusculaires (amyotrophie spinale et dystrophie musculaire de Duchenne) qui racontent leur histoire de vie et d'émancipation, inspirant d'autres jeunes adultes ayant les mêmes limitations physiques à surmonter leurs peurs et leurs barrières culturelles pour prendre leur envol.

L'histoire de Sara

Sara fréquente la troisième année de la Faculté des sciences de l'éducation et de la formation de l'Université de Sienne (siège d'Arezzo). «J'ai découvert l'indépendance pendant Erasmus en Espagne – réfléchit-il -. C'est un concept très profond, qui cela ne signifie pas seulement savoir comment faire les choses mais avoir le courage de prendre des décisions importantes même si on ne sait pas comment cela va se terminer. Quand, du jour au lendemain, j'ai décidé d'aller à Madrid pour faire mon stage scolaire, j'ai dû chercher un logement accessible et un assistant personnel disponible 24 heures sur 24 pour m'aider à me nourrir, m'habiller, me laver et me coucher. J'ai réussi à trouver l'appartement qui me convenait juste une semaine avant de partir. Je voulais me libérer de l'angoisse de devoir planifier mes journées en détail et, par conséquent, j'avais décidé de ne pas vérifier à l'avance, comme je l'ai fait en Italie, les conditions d'accessibilité des routes, des transports publics, des lieux de rendez-vous que j'aurais croiser et ne réservez pas l'heure exacte de mon arrivée pour être sûr d'avoir l'assistance adaptée. Je me suis mis à l'épreuve et j'ai tout vécu sur le moment, un peu comme tout le monde, et ça s'est super bien passé !» S'exclame Sara.

«Je n'ai certainement pas commencé aveuglément – continue-t-elle – Je savais que Madrid était une ville inclusive pour les personnes handicapéespas comme Rome, où j'ai passé mon dernier week-end et je suis resté au restaurant jusqu'à deux heures du matin parce que je ne trouvais pas de taxi capable de charger mon fauteuil roulant électrique et j'ai finalement été obligé d'appeler la police pour qu'on me prenne à l'hôtel. C'était embarrassant. » Sara dans la capitale espagnole elle s'est aventurée dans sa première expérience professionnelle dans une association qui s'occupe de la guérison des personnes dépendantes à l'alcool et à d'autres substances. «Je suis arrivée seule au siège et j'ai participé à des groupes d'entraide, proposant des activités complémentaires, comme une bibliothèque à disposition des usagers au sein du centre» explique-t-elle. Précisant qu'il n'avait aucun problème avec la langue étrangère car il la connaissait déjà. «J'ai étudié l'espagnol au lycée linguistique en même temps que l'anglais et le russe». Il a des idées très claires pour l'avenir : « En juillet prochain, j'obtiendrai mon diplôme de trois ans, puis je m'inscrirai au master, même si je ne sais pas encore où. Je vais certainement changer de ville mais cela ne me fait pas peur. Mon rêve professionnel est de devenir éducateur pénitentiaire en Italie ou à l'étranger. »

A tous ceux qui se retrouvent avec un handicap physique comme elle, elle lance cette exhortation : «Ayez le courage de prendre le train de la vie même si cela semble effrayant». Et elle demande à la société une attitude véritablement inclusive dans la vie de tous les jours, en donnant un exemple : « L'autre jour, je suis allée à la poste pour envoyer un colis accompagnée d'un ami. L'employé au comptoir, au lieu de se tourner vers moi pour obtenir son chemin, l'a référé à mon ami, convaincu qu'étant en fauteuil roulant, je devais nécessairement avoir un retard mental. Abandonnez les préjugés et considérez chaque personne individuellement».

Nouvelles thérapies avancées pour la SMA

«Jusqu'à il y a une quinzaine d'années, il était impensable que les personnes atteintes SMA de type 2la forme intermédiaire que possède Sara, pourrait penser à aller à l'université ou même à Erasmus, car le niveau de leur handicap s'est aggravé avec le temps, provoquant une mobilité extrêmement réduite et des problèmes respiratoires très graves, de sorte que vivre hors de la maison était pratiquement impossible. Mais aujourd'hui, grâce à nouvelles thérapies avancées, telles que les thérapies géniquesqui ralentissent ou bloquent la progression de la maladie, les personnes nées avec cette pathologie, malgré des limitations fonctionnelles, peuvent accéder à des environnements d'études et de travail compétitifs. Il en va de même pour les personnes souffrant de dystrophie musculaire de Duchenne, une autre maladie neurologique génétique, dont la dégénérescence peut être contenue grâce aux médicaments disponibles, augmentant ainsi l'espérance de vie. C'est le message de prise de conscience que veut lancer le documentaire », commente-t-il. Eugenio Mercuri, professeur de neuropsychiatrie infantile à l'Université catholique de Rome et directeur scientifique du centre clinique Nemo (dédié aux patients atteints de maladies neuromusculaires et neurodégénératives telles que la SMA, la SLA et les dystrophies musculaires) de l'hôpital Gemelli de Rome.

Le documentaire Gemelli

Les autres garçons interviewés dans le documentaire démontrent également l'accession à l'indépendance comme autodétermination. Il y a Enrico, qui vient de terminer ses études secondaires et qui réfléchit à l'université dans laquelle s'inscrire. Il y a Maddalena, qui a quitté la Sardaigne pour Milan pour fréquenter la faculté d'économie de l'Université Bocconi et qui est porte-parole de l'équipe masculine de volley-ball de l'université. Sebastian, Mexicain, qui étudie le graphisme et pour lui l'indépendance est avant tout la créativité. Niccolò, qui travaille pour une entreprise qui s'occupe d'appels d'offres pour l'administration publique et les particuliers. Et enfin, Giorgiana, sur le point d'obtenir son diplôme en économie à l'Université catholique de Rome. «Le documentaire fait partie d'un projet plus vaste de la polyclinique Gemelli, au sein du centre clinique Nemo, appelé « Donnenmd« , qui a débuté en 2020 et consiste en l'activation de groupes de formation et de mentorat destinés principalement aux filles, mais aussi aux garçons, âgés de 18 à 24 ans, atteints de pathologies neuromusculaires, pour favoriser les échanges avec des patients plus âgés sur la manière de valoriser leurs propres talents, comment faire face au sport, aux nouvelles amitiés, à la recherche d'un assistant et d'un foyer accessible car il y a une vie au-delà de la maladie, et du temps consacré aux thérapies, qu'il faut soigner et cultiver » conclut-il Nicoletta Madia, coordinatrice des projets pédiatriques de la Fondation Polyclinique Gemelli.