Ils attendent plus de trois mois pour la première visite dans un centre de troubles cognitifs et de démence sur quatre. Il y a un manque de structures dédiées au sein du Service National de Santé, mais aussi de personnel qualifié. Il existe peu de Centres de Jour et de RSA dans le Sud
Un « Centre pour les troubles cognitifs et la démence » (CDCD) sur quatre n’est ouvert qu’un jour par semaine ; environ 35 % des CDCD n’ont ni psychologue ni neuropsychologue ; ils attendent plus de trois mois pour effectuer leur première visite dans près d’un centre sur quatre. En outre, surtout dans le Sud, il y a un manque de Centres de Jour et de Résistances Sanitaires (RSA), installations fondamentales pour aider les personnes atteintes de démence. Ce sont quelques données d’une enquête réalisée en 2022-23 par l’Observatoire de la Démence de l’Istituto Superiore di Sanità, présentée dans le cadre de la conférence « Les Centres pour les Troubles Cognitifs et la Démence et la gestion intégrée de la démence », qui a lieu à Rome les 27 et 28 novembre au siège de l’Institut.
Boussole pour les décideurs politiques
«Le thème de la démence est fondamental pour la santé publique, pas seulement pour ses implications cliniques – déclare le président de l’Istituto Superiore di Sanità, Rocco Bellantone -. Il suffit de dire qu’elle touche directement environ 10 % de la population italienne parmi les personnes souffrant de problèmes cognitifs (démence et Déficience cognitive légèreléger déclin cognitif) et les membres de leur famille et représente un coût annuel total de 23,6 milliards d’euros, dont 63 % sont supportés par les familles. Ces données, ainsi que tous les travaux de l’Observatoire de la démence, constituent une boussole utile pour les décideurs politiques dans l’élaboration de stratégies pour résoudre ce problème.
L’enquête
De l’enquête, menée auprès de 3607 RSA et 1084 Centres de Jour, d’énormes différences ressortent dans l’offre de services dédiés à la démence au sein du Service National de Santé. Tout d’abord, les centres de jour et RSA présents au Sud représentent un quart des structures existantes au Nord. Cela signifie que si dans les régions du sud il existe en moyenne un centre de jour pour plus de trois mille personnes atteintes de démence, dans les régions du nord il existe un centre de jour pour environ 700 personnes malades.
En revanche, concernant les RSA, le ratio est d’un RSA pour 224 cas de démence au Nord, un pour 332 au Centre et un pour 884 au Sud. Et seulement 25 % des résidents des RSA accèdent à une unité (ou module) Alzheimer, tout comme seulement 24 % des Centres de jour sont définis comme « Centres de jour Alzheimer ».
L’enquête, réalisée pour le Fonds Alzheimer et Démence 2021-23, a ensuite souligné que 9,1% des 450 Centres pour troubles cognitifs et démences ne disposent que d’un médecin, 15,1% des CDCD ne disposent que d’un médecin et d’une infirmière, 24,7% ne sont ouverts qu’un jour par semaine, 35,3% des CDCD ne disposent ni d’un psychologue ni d’un neuropsychologue. Près d’un centre sur quatre a des délais d’attente pour la première visite supérieurs à 3 mois et 17,1 % des CDCD ne proposent pas de TDM/IRM directement ou via une convention.
Par ailleurs : deux personnes atteintes de démence sur trois ne sont pas incluses dans le Programme d’Assistance Diagnostique Thérapeutique (PDTA), indispensable à la prise en charge.
Des inégalités à surmonter
Le Dr Nicola Vanacore, directeur de l’ISS Dementia Observatory, prévient : « La commercialisation imminente de nouveaux médicaments contre la maladie d’Alzheimer va créer, à l’heure actuelle, une nouvelle inégalité profonde en termes d’accès et de maintien aux soins entre les 10 % de patients candidats à un traitement – ce qui nécessitera un engagement important de ressources humaines et structurelles – et les 90 % restants de patients qui ne peuvent pas être traités. J’espère un financement adéquat de l’actuel Plan National Démence » souligne le neurologue.
Activités de l’Observatoire de la Démence
Le «Fonds Alzheimer et Démence» finance des projets régionaux qui enrichissent l’offre de soins de santé actuelle. Dans le cadre du Fonds 2024-2026, l’Observatoire de la démence de l’ISS mène des activités spécifiques, depuis la mise en œuvre de la ligne directrice « Diagnostic et traitement de la démence et des troubles cognitifs légers » dans toutes les régions et provinces autonomes, en investissant donc dans la culture et la formation, jusqu’à la mise à jour du Plan national sur la démence en vigueur, sur la base de la méthodologie requise par l’Organisation mondiale de la santé ; depuis l’élaboration de nouveaux documents approfondis dans des domaines cliniques et organisationnels comme, par exemple, la communication du diagnostic et l’évaluation des capacités des personnes atteintes de troubles cognitifs, jusqu’aux programmes de prévention primaire et secondaire visant à réduire le nombre de cas évitables de démence ; de la mise en œuvre d’un système d’indicateurs nationaux de suivi du réseau de services et des parcours de soins PDTA-diagnostic-thérapeutiques dédiés à la démence, à la définition et à la mise en œuvre d’un plan national de formation des professionnels sociaux et de santé et d’information-formation des soignants, impliquant les associations de familles de patients et les représentants de formation des Régions.
