ALS, un projet étudie les besoins des patients et des soignants

Ils veulent participer à leur thérapie, contribuer à la recherche pour ceux qui tomberont malades après eux, mais aussi essayer de maintenir leur propre niveau d'autonomie le plus longtemps possible.

Ce sont ceux-ci les principaux besoins des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA), alors que leurs soignants auraient un besoin urgent de soutien psychologique: c'est ce qui ressort d'un vaste projet de l'Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique, dont les résultats viennent d'être présentés.

Registre SLA

L'étude, réalisée en collaboration avec l'Institut Mario Negri et financée par le ministère de la Santé, a impliqué 350 personnes atteintes de SLA et leurs soignants, pour un total de plus de 800 entretiens qui a essayé d'enquêter sur les besoins, les priorités et le niveau de satisfaction de ceux qui doivent faire face à cette maladie neurologique, pour comprendre également comment et si les besoins changent avec le stade de la maladie et si les priorités des patients et des soignants coïncident avec celles de médecins.

Une étude d'une telle envergure a été possible grâce au Registre SLA, à partir duquel les participants ont été recrutés, et comme l'explique Federica Cerri de la commission médico-scientifique SLA, neurologue au Centre Clinique NEMO de Milan, « la création d'un registre des maladies pour une pathologie rare est fondamentale et dans ce cas c'est un registre né des intentions des patients, par leur désir de participer activement à la maladie. Beaucoup ont activé leur profil sur le Registre et la participation à l'étude a été large, distribuée dans toute l'Italie : l'enquête est un projet pilote que nous avons également réalisé pour comprendre la faisabilité de la collecte de données auprès des patients, commencée avec l'intention d'écouter leurs besoins. . La réponse a été vraiment formidable et nous aide à comprendre les forces et les limites à surmonter dans les soins, mais aussi à quel point ce qui compte pour le médecin n'est pas toujours essentiel pour le patient.

Participation et autonomie

Par exemple, si le clinicien regarde les résultats des tests, le patient et sa famille pensent davantage à la qualité de vie et à l'autonomie ; dans tous les cas, 75 pour cent des patients et 58 pour cent des soignants ont une bonne relation avec le médecin, donc globalement il y a un bonne satisfaction dans les interactions avec le médecin. «Cependant, une certaine difficulté de communication persiste», explique Elisabetta Pupillo, chef de l'unité d'épidémiologie des maladies neurodégénératives de l'Institut Mario Negri. «Par exemple, l'importance de expliquer étape par étape au patient et au soignant ce qu'il peut attendre de la maladie, car cela peut réduire l'anxiété et l'inquiétude face à un changement de l'état des choses. Un autre élément évident est la volonté des patients d'embaucher drogues avec une efficacité non prouvée, même au risque de s'exposer à davantage d'effets secondaires.

Selon les résultats de l'enquête, en effet, le besoin le plus urgent est de trouver un remède (95,5 pour cent) et de découvrir les facteurs de risque (72 pour cent), alors qu'il est moins important de recevoir des médicaments avec un solide profil de sécurité (55 pour cent). ). La plupart n'ont pas besoin d'un deuxième avis si un nouveau médicament devient disponible (75,5 pour cent) et ne chercheront pas d'informations supplémentaires auprès de différentes sources (64 pour cent).

Prendre soin des soignants

Mais comme c'est souvent le cas dans le cas de maladies complexes et graves, la nécessité de prendre soin des personnes soignées apparaît également très clairement : le questionnaire sur le stress familial administré aux soignants a révélé que 47 pour cent d’entre eux auraient besoin d’un soutien psychologique d’urgence, pour 34 pour cent, il est fortement recommandé de le rechercher. «La qualité de vie des soignants est mauvaise et l'état de santé, notamment psycho-émotionnel, est compromis», confirme Pupillo. « Un accompagnement est proposé par la majorité des centres, mais il est trop souvent laissé à la décision de l'aidant, qui parfois ne demande pas une aide qui serait au contraire utile à l'amélioration de la qualité de vie de la personne et également à la prise en charge du patient. »

Signaler des difficultés

Signaler les difficultés afin qu’elles puissent être résolues Trouver des réponses est l'un des principaux objectifs de cette enquête basée sur le registre de la SLA et comme le conclut Fulvia Massimelli, présidente nationale de l'AISLA : « Pour des maladies comme la SLA dont les causes ne sont pas encore entièrement connues, le registre des maladies est un outil fondamental pour collecter des données. et l'information de manière organisée et systématique. Pour cette raison, AISLA a pensé et souhaité un Registre national cela est parti du besoin des patients de pouvoir transférer des informations et des besoins liés à l'expérience de la maladie. Aujourd’hui, ces données pourraient être non seulement un outil de collecte des besoins, mais aussi une opportunité d’affiner la capacité de réponse clinique et de construire des parcours de traitement et de recherche rapprochant cliniciens et patients. Cette vision contient tout le sens et la valeur de ce premier projet pilote. »