Dans une enquête de Cittadinanzattiva, les difficultés des aidants familiaux qui s'occupent de leurs proches non autonomes. Le Manifeste-appel aux Institutions (également signé par 16 Communes) pour une loi qui reconnaisse les protections et les droits dans les plus brefs délais
Francesca, 51 ans, maman de Luca, 9 ans: «Mon fils en a un maladie neuromusculaire rareEt trachéotomisé (a un tube connecté à un respirateur) e il se nourrit à travers la cheville. Le J'assiste 24 heuresje n'ai personne pour me remplacer régulièrement ; Je peux rarement sortir quand je trouve une infirmière, mais je ne fais pas régulièrement de physiothérapie (j'ai des problèmes d'arthrose). J'ai une autre fille de 10 ans qui est très affectée par mon confinement. Je me demande : j'ai une mère soignante droit à la santé et au repos et ma fille pour simplement se promener ou aller à la plage avec sa mère ?».
Laura, 60 ans, salariée: «J'assiste le mien mère invalidepatient cardiaque, souffrant de BPCO (nécessite de l'oxygène 24 heures sur 24) et d'autres problèmes, après avoir également soigné mon père atteint de la maladie d'Alzheimer, décédé il y a 5 ans. J'ai passé l'hiver à l'hôpital, j'ai pris un congé extraordinaire, puis j'ai recommencé à travailler, en essayant de le faire en travaillant intelligemment. J'ai deux soignants (dont un vivant avec moi) mais je dois être constamment présent pour les différentes thérapies médicales. Une fois par semaine, j'aide un oncle de 87 ans, qui vit toujours seul dans une ville voisine. Je souffre de polyarthrite rhumatoïde mais j'ai du mal à prendre soin de moi. Il serait très utile d'être un aide financière pour couvrir les frais des soignantsà la fois la possibilité de avancer votre pension».
Ceux de Laura et Francesca ne sont que deux témoignages recueillis lors d'une récente enquête de Cittadinanzattiva sui. les aidants familiaux, mais ce n'est qu'un condition que rassemble des milliers de personnes (environ 7 millions d'Italiens selon Istat) qui ils prennent soin d'un membre de la famille qui n'est pas autonome et qui a besoin d'une assistance continuepour cause de maladie, d'âge avancé ou de handicap, effectuer une «un travail de soins gratuit et invisible. D'où un Manifeste-appel aux institutions – présenté à Rome – pour demander une loi qui reconnaît les droits et les protections des aidants familiauxpromu par CARER (Family Caregivers Association) et Cittadinanzattiva et soutenu par les municipalités, les associations, les organisations professionnelles et syndicales.
L'enquête : qui sont les aidants familiaux et de quoi ont-ils besoin
D'une récente enquête en ligne de Cittadinanzattiva, réalisée entre août et septembre, à laquelle ont répondu environ 600 aidants familiaux, il ressort que «Travail » De le soignant est effectué pendant une longue ou de très longues périodesSouvent par une seule et même personne. Un proche aidant sur trois ayant répondu au sondage ça fait plus de 5 ans, 25 pour cent supplémentaires depuis plus de dix ans.
Les conséquences ? Près de 45 pour cent peuvent être entendus peu accompli personnellement et plus de la moitié déclarent avoir peu de temps pour leur vie personnelle, même s'ils pensent en avoir très utile pour la personne dont vous prenez soin. Deux personnes sur trois ont dû abandonner le travail ou les études pendant certaines périodes de leur vie.
Plus de la moitié des répondants il ne sait pas si dans sa région il existe une loi dédiée aux aidants familiaux ; cette méconnaissance est également répandue parmi ceux qui vivent dans des régions où sont en vigueur des réglementations qui les protègent.
Comparé à disposition d'une loi nationaleceux qui ont participé à l'enquête en ligne ils voudraient une législation qui reconnaît le rôle à tous les aidants familiauxqu'ils soient cohabitant ou non (78,8% y sont favorables), quels que soient les liens familiaux (71,4%).
Presque tous les répondants estiment que la loi devrait garantir de nouvelles protections et droits «croissance« , c'est à dire quoi à une plus grande intensité de soin et d’engagement ils devraient correspondre de plus grandes protections. 91 pour cent aimeraient avoir un rôle «actif» dans la rédaction de projet de vie individuel.
En attendant la loi nationale
Il existe à ce jour plusieurs Lois régionales qui ont régulé la figure des soignants de manière organique ou avec des mesures spécifiques.
Toutefois, il manque une loi nationale, malgré les «rappel» effectué en Italie, en 2022, à partir dele Comité des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées qui, plus tard au recours à un soignant italienil avait constaté l’absence de protections juridiques pour les soignants dans notre pays en violation des obligations internationales assumé avec la ratification de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (nous en avons parlé ici).
Le Manifeste, les demandes des promoteurs
Exhorter les institutions à accélérer la reconnaissance juridique des droits des aidants familiaux le Manifeste a été promu «Aide-soignant : pour un droit inclusif et une équité sociale »à l'initiative de CARER et Cittadinanzattiva et déjà signé par 104 entités, dont 16 municipalités et 88 associations, organisations professionnelles et syndicats.
Les promoteurs en demandent un droit inclusif et d’équité sociale qui garantit droits et protections pour l’aidant familialrespectant quatre critères:
– un définition large portée du chiffre, qui reconnaît des droits et des protections même si l'aidant ne vit pas avec ou n'est pas un membre de la famille de la personne aidée ;
– implique activement le soignant dans la rédaction de ce qu'on appelle Projet de vie ou Projet de soins individualisés de la personne aidée et est aussi l'expression de ses besoins en tant qu'aidant,
-activation de protections croissantes liés à la charge de soins et aux impacts/besoins de l’aidant ;
– ressources adéquates garantir une opposabilité effective de la protection et ainsi être un point de départ concret pour la mise en œuvre de services et de soutiens dédiés aux personnes soignées.
Tout le monde peut signer le Manifeste via le Changer de plateforme.
À un pas de l’approbation de la Loi ?
Isabella Mori, responsable du secteur « Protection » de Cittadinanzattiva, qui représentait l'association à la table technique sur les aidants familiaux créée à l'initiative de la ministre du Handicap Alessandra Locatelli et de la ministre du Travail et des Politiques sociales Marina Calderone, déclare : «Après des années d'attente, nous sommes à un pas de l'adoption d'une loi d'État qui pourrait enfin définir la figure de l'aidant familial et reconnaître ses droits individuels. C'est pourquoi nous espérons que la nouvelle législation tiendra compte des demandes que nous formulons dans le Manifeste et que nous investirons dans des campagnes de communication et d'information à l'intention des personnes directement concernées ».
Loredana Ligabue, secrétaire de la CARER Family Caregiver Association, ajoute : «Le long chemin vers la reconnaissance des droits des personnes soignées a des racines profondes dans les associations familiales, dans les initiatives des syndicats, dans les municipalités et les régions qui ont légiféré en la matière dans les domaines de leur compétence. Maintenant – souligne Ligabue – c'est le cas l'État Que doit réglementer les droits et les protections pour tous les citoyens qui assistent leurs proches dans la durée, à travers un droit inclusif et socialement équitable. »