Bonjour Dr Selmi.
J’ai 35 ans et depuis que je suis enfant, la peau de mes mains et de mes lèvres craque également beaucoup. En décembre 2019, après une mauvaise grippe (et, vivant en Lombardie, qui sait si ce n’était pas le premier Covid) j’ai commencé à souffrir de la maladie de Raynaud, et cette caractéristique m’accompagne depuis. Je ne suis pas une personne très prudente pour me faire contrôler. Juste parce que je suis allé chez un allergologue en mars, pour ma rhinite allergique, elle a remarqué les doigts « violets » et m’a poussé à faire plus de vérifications,
Un ANA positif à 160° et un « modèle de sclérodermie précoce » à la capillaroscopie ont été obtenus. Diagnostic de sclérodermie. Comme cure, on m’a donné de la nifédipine pendant les mois d’hiver et du Capillarema tous les deux mois. Immédiatement après le diagnostic on m’a prescrit un échocardiodoppler et une spirométrie, dont je transcris les rapports.
ECD : Ventricule gauche de taille et d’épaisseur normales, avec un bon mouvement global et segmentaire. Bulbe aortique, oreillette gauche et section droite normales. SIA ectasie. Légère redondance des feuillets de la valve mitrale. Régurgitation mitrale minime. Ventricule gauche de taille et d’épaisseur normales, avec un bon mouvement global et segmentaire. Bulbe aortique, oreillette gauche et section droite normales. SIA ectasie. Légère redondance des feuillets de la valve mitrale. Régurgitation mitrale minimale
SP : débits et volumes pulmonaires dans les limites normales. Légère réduction du DLCO
J’ai tellement de questions à poser, mais je vais essayer de résumer les principaux doutes :
1) J’ai lu que la sclérodermie peut être généralisée ou limitée, selon certains anticorps. Curieusement, j’ai Scl-70 de la forme diffuse négative, mais les anticentromères de la forme limitée sont également négatifs, aussi parce que le motif est « Speckled ». En fait, quel type de sclérodermie suis-je? Pour le moment je ne me sens « ni poisson ni volaille ». Dois-je m’attendre à ce que SÛREMENT, tôt ou tard, les Scl-70 deviennent également positifs ?
2) Concernant la réduction du DLCO, il faut dire que je fume depuis 20 ans, un paquet par jour. Je vapote des cigarettes électroniques avec de la nicotine depuis quelques années et j’ai réduit mes cigarettes normales à 4/5 (que je vais maintenant essayer d’éliminer complètement). La diminution du DLCO est-elle attribuable UNIQUEMENT à la sclérodermie ou 20 ans de tabagisme auraient-ils pu aussi y contribuer ? À ce jour, je fais du vélo le week-end, je marche 6 étages d’escaliers tous les jours, je travaille comme magasinier et je ne me suis jamais senti toute grande douleur dans les activités physiques.
Merci!
par Alexandra
La réponse du Prof. Carlo Selmi
Très gentille Alessandra;
bien que les formes de sclérodermie systémique soient classiquement définies comme diffuses ou limitées, en réalité il existe de nombreuses nuances possibles et la positivité des auto-anticorps en est un exemple, avec des associations souvent peu solides. En général, cependant, il est peu fréquent d’observer une évolution dans le temps des auto-anticorps, tels que ceux dirigés contre Scl70. L’évolution dans le temps doit être observée avec des contrôles réguliers permettant un traitement rapide, si nécessaire.
En l’absence de signes majeurs de la maladie, un traitement vasodilatateur systémique tel que la nifédipine et une surveillance de l’atteinte pulmonaire sont indiqués.
