Tumeurs neuroendocrines : l’innovation thérapeutique ouvre de nouvelles perspectives, mais des voies thérapeutiques plus efficaces sont nécessaires

Dans les tumeurs neuroendocrines, la disponibilité de nouvelles options thérapeutiques rend encore plus urgente une évolution des parcours de soins. Diagnostics souvent tardifs, symptômes non spécifiques, fragmentation des investigations et inhomogénéités territoriales peuvent en effet ralentir l’identification des patients et leur accès aux centres spécialisés. C’est le thème au centre de l’événement «Tumeurs neuroendocrines, au-delà de la rareté : des besoins réels aux solutions possibles», promue récemment à Rome par le sénateur Guido Quintino Liris, membre de la Commission du Budget, avec la participation de représentants institutionnels, d’experts cliniques et d’associations de patients.
« Les tumeurs neuroendocrines sont des pathologies rares et encore méconnues, pour lesquelles il est essentiel de promouvoir une meilleure information et sensibilisation, afin de favoriser un diagnostic plus rapide. Parallèlement, il est nécessaire de renforcer des parcours de soins efficaces, multidisciplinaires et homogènes sur l’ensemble du territoire, pour garantir à tous les patients des soins adaptés et un accès équitable aux opportunités offertes par l’innovation thérapeutique. C’est dans cette direction que le Service National de Santé doit continuer à investir, pour assurer des réponses toujours plus appropriées et proches des besoins des patients », a déclaré le ministre de la Santé, Orazio Schillaci, dans son message de salutations.

Les tumeurs neuroendocrines (TNE) sont des néoplasmes rares et complexes, qui représentent moins de 0,5 % des tumeurs malignes, mais qui ont un impact sanitaire important en raison de la longue survie des patients et de la nécessité d’une surveillance et de soins spécialisés dans le temps. La variabilité biologique de la maladie, l’hétérogénéité des manifestations cliniques et la fréquente non-spécificité des symptômes rendent le cheminement vers le diagnostic particulièrement complexe.
Le Exposé de positioncréée par un panel d’experts cliniques et de représentants d’associations de patients, avec le soutien inconditionnel d’Ipsen, est née de la nécessité de relever un défi de plus en plus pertinent pour le Service National de Santé : transformer le progrès scientifique et thérapeutique en un bénéfice concret pour les personnes atteintes de tumeurs neuroendocrines, à travers des parcours capables de garantir des diagnostics rapides, une caractérisation correcte de la maladie, une prise en charge multidisciplinaire et la continuité des soins. Et à cet effet, il identifie cinq priorités opérationnelles :

• réduire les délais de diagnostic et améliorer la pertinence des tests, en évitant les processus fragmentés et les répétitions inutiles ;
• renforcer le réseau entre le territoire, les spécialistes et les centres de référence, en favorisant l’accès en temps opportun au parcours de soins des patients ;
• promouvoir des critères partagés pour le diagnostic, la caractérisation et la stratification des patients, même dans les formes fortuites ;
• investir dans la formation des professionnels de santé impliqués dans les différentes phases du processus ;
• renforcer le rôle des associations de patients dans la définition des besoins et des modèles de soins.

De la discussion entre experts et représentants des patients, il est ressorti que la phase précédant le diagnostic représente toujours l’un des principaux points critiques. Des symptômes souvent subtils ou communs à d’autres affections peuvent conduire à de longs trajets, avec l’intervention de plusieurs spécialistes avant d’arriver dans un centre expérimenté.
«Dans les tumeurs neuroendocrines, le défi actuel ne concerne pas seulement la disponibilité de nouvelles thérapies, mais aussi la capacité du système à identifier rapidement les patients qui peuvent en bénéficier. La multidisciplinarité et la présence de réseaux organisés sont fondamentales pour garantir une caractérisation correcte de la maladie et un choix thérapeutique approprié », a souligné le panel de cliniciens composé de Nicola Fazio, directeur du programme Tumeurs digestives et neuroendocrines, Institut européen d’oncologie (IEO), IRCCS, et chef du Centre d’excellence ENETS pour les néoplasmes neuroendocrines du système digestif et les tumeurs neuroendocrines thoraciques ; Francesco Panzuto, Centre d’excellence ENETS pour les tumeurs neuroendocrines, AOU Sant’Andrea, Rome ; Annamaria Colao, vice-présidente du Conseil Supérieur de la Santé et directrice du Département de Soins Intégrés d’Endocrinologie, Diabétologie, Andrologie et Nutrition de l’Université de Naples « Federico II » ; Maria Luisa De Rimini, ancienne directrice de l’unité de médecine nucléaire, AORN Ospedali dei Colli, Monaldi.

L’exposé de position «Tumeurs neuroendocrines : du diagnostic tardif à la prise en charge spécialisée. Renforcer les parcours, réduire la fragmentation, préparer l’accès à l’innovation», présentée dans le cadre de l’événement, représente une proposition de travail destinée aux institutions nationales et régionales, à la communauté scientifique et à tous les acteurs impliqués dans l’assistance aux patients atteints de tumeurs neuroendocrines, dans le but de renforcer les parcours diagnostiques et thérapeutiques, de réduire les inégalités territoriales et de permettre un accès plus opportun et plus approprié aux innovations disponibles. «NeLe parcours thérapeutique des patients atteints de tumeurs neuroendocrines, la rapidité du diagnostic et la qualité de l’organisation des soins sont des facteurs déterminants. Les innovations thérapeutiques disponibles aujourd’hui offrent des perspectives de plus en plus importantes, mais leur plein potentiel ne peut s’exprimer que dans des parcours diagnostiques et thérapeutiques structurés, une prise en charge multidisciplinaire et un réseau de soins capable d’accompagner le patient à chaque phase de la maladie. Renforcer ces outils, c’est garantir un accès plus équitable aux soins et transformer l’innovation en un bénéfice concret pour tous les patients. », » a déclaré le sénateur Liris.