Journée Parkinson, journée mondiale : début d’une enquête sur les besoins et d’une mise à jour des lignes directrices

La maladie de Parkinson en Italie touche environ 300 000 personnes et 600 000 membres de leur famille. En termes d’impact sanitaire et social, il s’agit de la deuxième maladie neurodégénérative après la démence. Son coût annuel global est d’environ 8 milliards et demi d’euros.

L’avenir n’augure rien de bon : on estime que d’ici 2050, le nombre de cas doublera. À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, célébrée le 11 avril, l’Istituto Superiore di Sanità et la Confédération Parkinson Italie ont organisé un événement auquel ont également participé l’Association italienne Parkinson et l’Association italienne des jeunes Parkinson.

Surmonter les inégalités territoriales

L’Istituto Superiore di Sanità a coordonné une enquête qui sera menée dans les prochains mois et dont les résultats seront disponibles d’ici la fin de l’année. «L’ISS travaille à mettre à jour les lignes directrices sur le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson qui datent de 2013 – explique le président de l’ISS, Rocco Bellantone -. Il convient de souligner que cet instrument des Lignes directrices permettra, avec l’élaboration de Parcours d’Assistance Diagnostique de qualité (PDTA), de surmonter ces inégalités territoriales dans l’accès aux soins et dans les délais de diagnostic et dans la conduite thérapeutique pharmacologique et rééducative ».

L’enquête représente une innovation significative également pour la méthode adoptée. «Pour la première fois, le questionnaire du membre de la famille et celui du patient sont placés côte à côte, avec une perspective d’écoute plus large et plus en phase avec la réalité du pays – continue Nicola Vanacore, directrice du département Promotion et évaluation des politiques de prévention des maladies chroniques de l’ISS -. L’objectif est en effet de collecter systématiquement des expériences directes, faisant ressortir les enjeux critiques et les différences encore très marquées entre les régions, qui ont un impact concret sur le diagnostic et les parcours thérapeutiques. En ce sens, la possibilité de bénéficier d’une assistance adéquate apparaît encore fortement conditionnée par le contexte territorial ».

Des outils pour améliorer la gestion

Parallèlement à l’enquête, des lignes directrices ont également été définies, contenues dans un document déjà clôturé et remis au Ministère et aux Régions. «Ceux-ci, ainsi que l’enquête en phase opérationnelle, sont deux outils concrets qui visent à guider la gestion de la maladie de manière plus uniforme et efficace sur tout le territoire national – explique Vanacore -. Aujourd’hui, en effet, l’Italie a une gestion inégale de la maladie de Parkinson : le recensement national réalisé par le Groupe de travail révèle une situation critique avec seulement 21 documents PDTA actifs, dont seulement 8 au niveau régional et avec plus d’un quart qui ne comprend aucun système de suivi structuré ». Le document des lignes directrices sera présenté à la Conférence conjointe dans les prochaines semaines.

Est-il possible de prévenir ?

Comme on sait encore relativement peu de choses sur les causes de la maladie de Parkinson, le thème de la prévention reste complexe, même s’il existe certains éléments pertinents. «Au fil du temps, depuis plus de vingt ou trente ans, s’est consolidée une théorie environnementale qui relie une petite partie des cas à une exposition prolongée aux pesticides sur le lieu de travail – souligne Vanacore -. En ce sens, la reconnaissance de la maladie également comme une éventuelle pathologie professionnelle représente une étape importante, même si elle concerne une fraction limitée de patients. En matière de prévention, les données les plus solides concernent le mode de vie : une activité physique modérée, comme marcher au moins 6 000 pas par jour, est associée à un effet protecteur non seulement contre la démence, mais aussi contre la maladie de Parkinson. Parallèlement, la recherche s’intéresse à la phase prodromique de la pathologie : certains signaux comme la perte de l’odorat ou les troubles du sommeil peuvent représenter des signaux d’alarme, même s’il s’agit encore d’un domaine évolutif et insuffisant pour un diagnostic précoce structuré ».

Diagnostic précoce vs diagnostic rapide

Il est important de faire la distinction entre un diagnostic précoce et un diagnostic opportun. «Le diagnostic précoce, entendu comme l’identification de la maladie avant l’apparition de symptômes évidents, n’est pas encore une réalité consolidée – poursuit Vanacore -. Au contraire, un diagnostic opportun, c’est-à-dire réalisé au bon moment par rapport à l’apparition des premiers signes cliniques, est déjà un objectif réalisable mais souvent négligé. En effet, il existe un délai diagnostique moyen d’environ un an et demi. Les premiers symptômes, tels que des tremblements, des difficultés à marcher ou à effectuer des mouvements, doivent rapidement conduire à une évaluation par le médecin généraliste et à une orientation ultérieure vers un centre spécialisé parkinsonien. Réduire le délai entre la prise de conscience du problème, le premier contact avec le médecin et le traitement spécialisé est crucial. Beaucoup dépend aussi du lieu de résidence du patient : ce parcours est plus efficace dans les zones où il existe un PDTA, c’est-à-dire un document organisationnel qui définit clairement les rôles, les compétences et l’intégration entre les services ».

Une assistance homogène sur tout le territoire

Pour promouvoir des soins plus homogènes au niveau national, un groupe de travail a été lancé avec la Confédération Parkinson Italie à partir de mars 2025, dans le but de définir des lignes directrices sur la manière de construire un PDTA spécifique pour la maladie de Parkinson. Le document a été présenté en novembre au Sénat et représente une étape importante vers la Conférence unifiée, le lieu où l’État et les régions prennent des décisions opérationnelles sur des questions complexes qui ont à la fois une importance sanitaire et sociale. Un moment que l’on pourrait décrire comme une sorte de « premier jour d’école » pour les politiques sur la maladie de Parkinson, une pathologie restée longtemps en marge de l’attention institutionnelle.

Parkinson et la loi budgétaire

Un signal significatif est venu d’un amendement à la loi budgétaire qui prévoyait pour la première fois un financement dédié à la maladie de Parkinson, dans le but d’optimiser les soins, d’améliorer l’organisation des services et d’évaluer la disponibilité du personnel.
«La nécessité d’une approche multiprofessionnelle est de plus en plus évidente, comme pour toutes les maladies chroniques, qui inclut non seulement les traitements pharmacologiques, capables d’impacter profondément la qualité de vie, mais aussi des personnalités comme les physiothérapeutes. Toutefois, des problèmes critiques demeurent, même dans les régions considérées comme avancées. Dans ce contexte, le rôle de l’Istituto Superiore di Sanità est de documenter systématiquement les services dédiés à la maladie de Parkinson sur tout le territoire national, en reproduisant ce qui a déjà été réalisé ces dernières années dans le domaine de la démence. Malheureusement, le retard accumulé est important, avec un ratio estimé de un à cinq contre la maladie de Parkinson par rapport aux autres démences. Combler cette lacune nécessite de renforcer les outils disponibles. L’actualisation des lignes directrices, considérée comme l’outil culturel le plus puissant pour lutter contre les inégalités et garantir l’uniformité sur tout le territoire national, accompagne la recherche et le développement des PDTA, configurant un ensemble intégré d’interventions fondamentales pour améliorer la qualité des soins », conclut Vanacore.