De nombreux patients ont du mal à reprendre le contrôle de leur corps, mais une rééducation tactile et sensuelle peut les aider. Les résultats sont d’autant meilleurs que ces attentions sont activées immédiatement après l’intervention chirurgicale
« J’ai du mal à le toucher. » « Je ne le regarde pas, il ne fait plus partie de moi. » « Il m’a trahi, même en convalescence, il est devenu un ennemi. » « Je ne veux pas que quiconque y touche. »
Les réactions surprenantes des femmes après une mastectomie et une reconstruction mammaire ou une quadrantectomie conservatrice ont été recueillies par plus de 100 spécialistes appartenant aux principales unités mammaires italiennes qui rejoignent le groupe Donna X Donna.
Détresse émotionnelle
Après l’opération, les femmes ne se regardent pas, un an après l’opération elles ne se touchent pratiquement pas, il en va de même lors des thérapies comme la radio ou la chimio. Enfin, 50% d’entre eux considèrent même la zone opérée comme un « ennemi ». Après 5 ans, le pourcentage diminue, mais ne revient pas complètement à zéro.
«L’opération de mastectomie est une lourde épreuve pour tout l’équilibre émotionnel et sensuel de la femme, pour de nombreuses raisons – explique Alessandra Graziottin, gynécologue, oncologue, sexologue et psychothérapeute, depuis cette année au comité de promotion. Femme x Femme -. Pour le cancer du sein diagnostiqué, ayant conduit à une mastectomie, unilatérale ou bilatérale. En raison du risque élevé d’avoir un cancer du sein agressif, si la femme est porteuse des mutations BRCA1 et BRCA2, cela augmente le risque de ces tumeurs de 40 à 60 %.
Peur et haine
À la douleur physique s’ajoute la douleur émotionnelle aux multiples visages, à laquelle une nouvelle attention diagnostique et thérapeutique est enfin consacrée aujourd’hui.
«Si les thérapies consolidées sont associées à des douleurs physiques, dues à des causes neuromusculaires, musculo-squelettiques et lymphovasculaires, la douleur émotionnelle a des causes et des conséquences tout aussi pertinentes, jusqu’à présent moins prises en compte. Parmi celles-ci, la douleur due à l’absence de sensations tactiles et sensuelles domine : parce que la femme ne ressent plus le toucher et le contact, parce que le sein est perçu comme « froid et sensuellement muet ». La douleur est intime et profonde, faite de silence des sens, de nostalgie, de souvenirs d’une intimité heureuse désormais silencieuse d’un point de vue sensuel. Une perte d’autant plus lourde que le sein était auparavant un organe érotique d’une grande sensualité et d’un grand plaisir pour la femme et le couple. De là naît la colère, ou la haine, pour ce sein qui a trahi, qui est devenu cause de maladie au point que la femme ne se regarde plus, ne se touche plus, ne se lave presque pas et ne se laisse même plus toucher par son partenaire. La rééducation tactile et sensuelle, à réaliser à domicile, doit être recommandée à chacun dès la sortie d’une intervention chirurgicale, pour faciliter la récupération de la sensibilité et retrouver l’apaisement. Et aussi pardonner ce sein « traître » et le réhabiter avec soin. »
Réhabilitation
La rééducation tactile et sensuelle après mastectomie doit être professionnelle et ponctuelle, parallèlement à celle réalisée par des kinésithérapeutes compétents pour les douleurs physiques et les complications associées.
« Le toucher et le massage réduisent la douleur et les mauvaises pensées. Ils aident également à la récupération neuro-sensorielle après la maladie, en facilitant la récupération de la confiance dans ses seins et dans son corps après des thérapies et des interventions chirurgicales – explique Marzia Salgarello, chirurgienne plasticienne de la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, organisatrice du groupe Donna X Donna, présidente de Beautiful After Breast Cancer Italia Onlus -. Il ne s’agit pas de médicaments mais de caresses, pivot d’une « rééducation neuro-sensorielle » encore peu étudiée et qui devrait plutôt être enseignée à toutes les femmes subissant une mastectomie ou une quadrantectomie et/ou une reconstruction mammaire après un cancer du sein. »
«Après une intervention chirurgicale pour enlever la tumeur et/ou une reconstruction mammaire, la majorité des femmes ne veulent pas y penser, même pas se regarder, elles veulent juste guérir, mais cela néglige une étape très importante du traitement vers la vie « après » la tumeur. La récupération du corps fait partie d’un processus indispensable de réconciliation avec soi-même et avec les autres », explique Marinella Cozzolino, psychothérapeute spécialiste en sexologie, présidente de l’Association italienne de sexologie clinique.
Comment réaliser des exercices de rééducation neuro-sensorielle
Face à une difficulté féminine si courante, la Donna
«Nous voulons aider les patientes à intégrer le sein reconstruit dans leur image corporelle, ce qui semble simple mais nécessite un parcours physique et émotionnel délicat et complexe, surtout pour certaines patientes qui le démontrent, par exemple, dans le comportement de ne pas toucher ou laver le sein reconstruit» précise Salgarello.
Comment réaliser des exercices de rééducation neurosensorielle ?
Graziottin répond : « Les résultats sont d’autant meilleurs que cette attention est activée immédiatement après l’opération de mastectomie, pour valoriser l’aide qui vient des circuits sensoriels centraux : il s’agit de caresser et de masser le sein, matin et soir ou plus, de se regarder dans le miroir, d’essayer de rappeler les sensations tactiles de plaisir, de satisfaction, d’excitation, de redessiner mentalement une carte tactile réactivée du sein. L’association entre la stimulation tactile et les sensations encore fraîches de la vie conservées dans la mémoire centrale permettent de « ressentir » à nouveau le toucher et les caresses, comme si les fibres tactiles de la peau étaient encore intactes. Une reprise à laquelle un partenaire bien-aimé peut participer, si la femme le souhaite. »
La progression
«Avec le soutien et les indications de votre médecin, vous pouvez entamer une progression de stimuli tactiles. Sans forcer, à commencer selon les temps indiqués par les spécialistes, des touches progressives peuvent également être réalisées en utilisant des matériaux de textures différentes, comme le coton, la soie, ou encore une éponge ou un pinceau de maquillage doux – conclut Salgarello -. Par la suite, des pressions plus profondes peuvent être réalisées. Viennent ensuite les soi-disant « exercices de localisation » avec lesquels le patient, touché les yeux fermés, doit identifier l’emplacement du stimulus tactile, en indiquant également le matériau utilisé, sa forme, la pression et la chaleur du matériau.
Les massages des cicatrices et la mobilisation des tissus environnants avec des techniques manuelles et instrumentales réalisées par des kinésithérapeutes experts et l’automassage sont également efficaces. De même que le soutien psychologique pour accompagner le rétablissement de la qualité de vie complète le processus.
