Chaque année, en Italie, environ 800 enfants âgés de 15 à 19 ans ayant des besoins spécifiques (de traitements, mais pas seulement) contractent un cancer. Le Projet Jeunesse et la websérie «J’ai attrapé un crabe» avec des rires et des aides concrètes
Vous pouvez rire même si vous êtes un adolescent et que vous souffrez d’un cancer. Et vous pouvez vous amuser à l’hôpital. Malgré les opérations, les cycles de chimiothérapie, le poids de la maladie, les incertitudes de l’avenir. Le faire si vous faites partie du Projet Jeunesse de l’Institut National du Cancer de Milan est un peu plus simple, comme l’ont démontré Marta et Riccardo, qui sont intervenus lors de la réunion sur «Il Tempo della Salute» Corriere della Sera pour raconter leur expérience et la websérie « J’ai attrapé un crabe », filmée dans les couloirs de l’hôpital, écrite, réalisée et interprétée par les enfants soignés à l’institut, épaulés par une équipe de professionnels.
15-19 ans : 800 nouveaux cas de cancer chaque année en Italie
Marta a 20 ans aujourd’hui, un cancer a été diagnostiqué quand elle avait 13 ans. Même si elle a suivi des traitements pendant longtemps, elle a décidé d’entrer dans le Projet jeunesse il y a environ trois ans « parce qu’à l’époque j’étais très jeune, une petite fille. Et j’étais très confus. Même si les traitements sont désormais terminés, psychologiquement ce n’est pas facile… J’ai ressenti le besoin de rouvrir ce chapitre de ma vie. J’avais peur de le faire seul, je ressentais le besoin de parler à quelqu’un, peut-être même de lui être utile. »
Le cœur de l’initiative est le suivant : aider les jeunes à faire face à ce qui leur arrive, dans une époque déjà mouvementée. Et les accompagner dans la gestion de tout : le diagnostic, les thérapies, les effets secondaires, l’impact psychologique. Processus pour que vous puissiez vraiment avancer lorsque vous guérissez. Car dans la majorité des cas, heureusement, les gens sont guéris : « Chaque année, en Italie, environ 800 enfants entre 15 et 19 ans (1.400 enfants de 0 à 14 ans) contractent un cancer et les statistiques indiquent que 75 % d’entre eux sont guéris » a souligné Andrea Ferrari, oncologue pédiatrique à l’Institut national du cancer de Milan, créateur et directeur du Projet jeunesse, créé en 2011 dans le cadre de l’oncologie pédiatrique dirigée par Maura Massimino. « Une initiative dédiée aux patients adolescents (15-19 ans) et aux jeunes adultes (jusqu’à 25 ans, lorsqu’ils souffrent de tumeurs pédiatriques) avec deux objectifs principaux – a expliqué Ferrari – : un objectif médical, c’est-à-dire améliorer la qualité des soins aux patients adolescents ; et une plus « pratique », améliorant la qualité de vie des enfants. »
Les garçons de la « Terre du Milieu »
Le fait est que les adolescents et les jeunes adultes constituent un « juste milieu » entre l’oncologie des enfants et celle des adultes, avec des caractéristiques particulières tant pour les types spécifiques de cancer qui les touchent que pour leurs besoins, pour les thérapies spécifiques dont ils ont besoin et pour un problème qui n’est pas encore complètement résolu : le retard diagnostique. «Parvenir au diagnostic précoce, lorsque la tumeur est encore à son stade initial, signifie avoir une plus grande chance de guérison et de vaincre définitivement la tumeur, en recevant (si possible) des thérapies avec moins d’effets secondaires – a souligné Ferrari -. Il est tout aussi fondamental de s’appuyer sur des mains expertes et, précisément pour cette raison, il existe depuis de nombreuses années en Italie un réseau de centres spécialisés, coordonnés par l’Association italienne d’hématologie et d’oncologie pédiatriques, vers lesquels sont référés les enfants et adolescents atteints de cancer.
Cependant, trop souvent, les adolescents ne parlent pas rapidement de leurs symptômes à leurs parents (alors que les enfants en âge pédiatrique sont très bien surveillés), ce qui leur fait perdre un temps précieux. Un temps qui s’allonge car même les médecins eux-mêmes ne pensent souvent pas à l’éventualité rare qu’un adolescent puisse avoir un cancer.
«Il y a ensuite le problème des protocoles de traitement, c’est-à-dire des thérapies spécifiques qui doivent être prescrites aux enfants – a poursuivi le spécialiste -. Un exemple donne surtout une bonne idée : le mélanome. Cancer de la peau agressif, qui peut également toucher les garçons et qui a été traité avec beaucoup de succès depuis l’arrivée de l’immunothérapie (il y a une quinzaine d’années), mais ces médicaments ne peuvent être prescrits aux adolescents, sauf en cas de « complications » bureaucratiques majeures. Cependant, il faut le dire clairement : en Italie, les meilleures thérapies sont disponibles pour les enfants et adolescents atteints de cancer. Il n’est pas nécessaire d’aller à l’étranger pour obtenir des traitements expérimentaux ou de pointe, ils sont également disponibles ici. »
«Le garçon atteint du cancer est une personne forte qui fait face à la maladie»
En effet, le Projet jeunesse elle fait figure d’exemple au niveau international et constitue un modèle exporté en Europe et ailleurs. Au fil des années, de nombreuses initiatives ont vu le jour (défilés de mode, chansons, expositions de photographies, par exemple) dans lesquelles l’art a été le moyen de faire s’exprimer les enfants, mais aussi de les divertir et de les fédérer à l’hôpital. «J’ai attrapé un crabe» est une websérie qui en est maintenant à sa deuxième édition, soutenue par Mediafriends et produite par la Fondation Bianca Garavaglia ETS.
«Oui, nous nous sommes bien amusés – a conclu Riccardo, âgé de 17 ans et soigné pour le sarcome d’Ewing -. Le garçon atteint de cancer n’est pas toujours le patient, il est souvent plutôt une personne forte qui fait face à la maladie. J’ai 17 ans et je suis confronté au cancer pour la deuxième fois. J’ai fait 15 cycles de chimio : le but est de me soigner, je suis concentré sur moi, cette expérience m’aide à me connaître. Je ne veux pas montrer de pitié, j’essaie de ne pas donner trop de place à la maladie. Je m’appelle Riccardo, je l’étais avant, je le suis maintenant, je le serai aussi après. Peut-être avec une cicatrice supplémentaire et une calvitie, mais je serai toujours moi-même. »
Le traitement de l’expérience tumorale est une étape fondamentale pour pouvoir revenir ensuite à la normale, comme le démontre Marta qui avait «caché un enchevêtrement de sensations sous le tapis» et y est parvenu grâce au Projet jeunesse (« Demander de l’aide, c’est utile, c’est très important. On ne peut pas faire comme si de rien n’était, je l’ai fait pendant un moment et ça n’a pas marché… », se souvient-elle), grâce à quoi elle s’est découverte en tant qu’actrice : maintenant elle est à l’école d’art et veut devenir réalisatrice. Riccardo, quant à lui, souhaite devenir infirmier (même s’il possède de grandes qualités comiques) : « C’est bien d’être avec d’autres adolescents qui vous comprennent, c’est d’une grande aide. J’aime l’Institut, à l’avenir mon rêve est d’y travailler, où je pourrais aider deux fois plus : d’abord pour la beauté, ensuite parce que j’ai eu un cancer et que je sais de quoi on parle. »
