#ChallengeYourBalance, la nouvelle campagne de sensibilisation sur cette maladie neuromusculaire génétique rare et évolutive, souvent diagnostiquée trop tard
Perdre l’équilibre peut paraître anodin : une imprudence, un faux pas, un moment de fatigue. Mais pour certaines personnes, il s’agit du premier signe d’une maladie neuromusculaire génétique rare, évolutive, encore peu connue et diagnostiquée trop tard : l’ataxie de Friedreich (AF).
Les symptômes, souvent négligés ou mal interprétés, comprennent la perte progressive de la coordination des mouvements et de l’équilibre, la faiblesse musculaire, la fatigue et les troubles de l’articulation de la parole.
Pour sensibiliser davantage à cette pathologie et à ses premiers signes, en particulier parmi les jeunes de la GenZ et des Millennials, vient #ChallengeYourBalance, la nouvelle campagne de sensibilisation promue par Biogen et présentée lors du dernier Congrès de la Société Italienne de Neurologie (SIN).
Au cœur de la campagne se trouve un filtre TikTok interactif, baptisé #ChallengeYourBalance, qui invite les utilisateurs à se tester en marchant sur une ligne jaune virtuelle. Un geste simple et quotidien, qui peut cependant devenir un défi extrêmement complexe pour les personnes vivant avec l’ataxie de Friedreich.
«La perte d’équilibre est souvent le premier signe de l’ataxie de Friedreich mais peut facilement être confondue avec la fatigue, la maladresse ou le stress – explique Maria Litani, présidente nationale de l’AISA, l’Association italienne de lutte contre les syndromes ataxiques qui représente les patients et les familles vivant avec ce trouble multisystémique (qui affecte principalement le système nerveux mais aussi les systèmes musculo-squelettique, cardiaque et endocrinien) et soutient par son parrainage la campagne #ChallengeYourBalance.
«Chaque année, nous perdons un temps précieux à chercher un diagnostic qui arrive trop souvent tardivement, après des années d’incertitude et d’incompréhension. La perte d’équilibre est l’un des premiers signes mais est ignoré car peu connu. La sensibilisation aux symptômes précoces tels que l’instabilité motrice peut réellement faire une différence dans les délais de diagnostic, contribuant ainsi à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de cette maladie. Bien qu’il s’agisse d’une pathologie rare, son incidence et son impact sur la qualité de vie des patients en font un enjeu important sur le plan médical, social et culturel..
La ligne jaune du filtre TikTok devient ainsi, à la fois, un signe visuel de prise de conscience et une métaphore de l’équilibre physique et psychologique que la maladie érode peu à peu.
