Il y a environ 50 000 Italiens atteints d'un cancer de stade quatre. Un nouvel outil de communication entre patients et professionnels de santé dédié à leur besoin d’information ciblée et d’humanisation des soins
«Pour les personnes présentant des métastases osseuses, quelle activité physique peut-on pratiquer sans augmenter le risque de fractures ?». «Je suis un patient métastatique au début. Tout cela est terriblement nouveau pour moi. Comment dois-je procéder? ». « J'ai lu qu'une nouvelle étude clinique sur l'immunothérapie a commencé, est-ce que cela pourrait me convenir? ». Ce sont quelques-unes des questions que les patientes atteintes d'un cancer du sein métastatique (environ 50 000 en Italie) ne trouvent souvent pas le temps, ni parfois le courage, de poser lors des visites. Des doutes qui surgissent peut-être dès que la porte du médecin se ferme, ou qui nous viennent à l'esprit lorsque nous sommes seuls à la maison. L'idée d'une application où vous pouvez taper vos questions et recevoir des réponses fiables sont nées de ce besoin d’information. Est appelé PerTeNoicisiamo et a été créée par l'Association Noicisiamo APS contre le cancer du sein métastatique grâce à la collaboration avec le Collège italien des chefs d'oncologie médicale hospitalière (CIPOMO), avec la Structure complexe de médecine légale et de gestion des risques de l'Autorité sanitaire locale de Modène, avec l'oncologie clinique expérimentale du sein de l'Institut national du cancer Irccs Fondazione Pascale de Naples et avec le patronage de la Société italienne de psycho-oncologie (SIPO). PerTeNoicisiamo a été présenté lors de l'événement « Questions intemporelles » qui a eu lieu ces derniers jours à Milan : une rencontre entre patients et professionnels de santé pour discuter de la communication médecin-patient et de l'humanisation des soins.
L'application (web et mobile) n'est en fait « que » l'outil, et ce qui la rend spéciale, ce sont les différents « helpdesks virtuels » activés, dont
Les questions que je n'ai pas posées, en collaboration avec le CIPOMO
Droits&Protections, en collaboration avec AUSL Modena
Études cliniques, en collaboration avec la Fondation Irccs Pascale de Naples
Lo PsiconcologoInRete, avec le patronage du SIPO
«Nous sommes profondément reconnaissants au CIPOMO, à l'AUSL de Modène, à la Fondation Pascale de Naples et à tous les professionnels qui ont décidé de nous soutenir, en formant des groupes de travail dédiés – déclare Marina La Norcia, présidente de Noicisiamo -. L'application et les services naissent d'un besoin réel que nous rencontrons quotidiennement en tant qu'association : celui de l'écoute, du dialogue et de l'information ponctuelle, souvent recherchée en ligne avec les risques que cela peut comporter. Les patients rapportent un sentiment d'abandon et de solitude dicté, parfois, par le peu de temps qui peut leur être consacré. Notre objectif est d'essayer de répondre à ce besoin.
Il est important de souligner que le service n'a en aucun cas l'intention de fournir des « deuxièmes avis » ou des conseils médicaux, ni de répondre aux urgences nécessitant des interventions médicales rapides. En fait, cela va exactement dans la direction opposée, en aidant les patients à s’y retrouver dans l’information et en les orientant, si nécessaire, vers leurs médecins référents.
«Il ne fait aucun doute que, surtout chez les patients qui vivent longtemps avec une tumeur « chronique », il existe un besoin qui n'est pas encore toujours satisfait d'une « humanisation de la prise en charge », et nous voyons souvent des patients rechercher des deuxièmes avis qui ne concernent pas seulement les choix thérapeutiques au sens technique, mais sont surtout l'expression d'un besoin de clarification, de réassurance ou d'explications plus approfondies – reflète Carlo Aschele, directeur d'Oncologie ASL5 Liguria et coordinateur du groupe de travail du CIPOMO dédié à ce projet. – Le temps malheureusement limité que nous, médecins oncologues, pouvons consacrer aux visites et la communication médecin-patient qui n'est pas toujours efficace sont les deux facteurs cruciaux qui peuvent générer un gaspillage inutile de ressources et d'énergie pour les patients. tout d'abordmais aussi pour le système de santé. Nous avons appelé notre service « Les questions que je n'ai pas posées« précisément dans le but de fournir un espace sûr dans lequel apporter ces doutes que, peut-être en raison d'un problème de temps, il n'a pas été possible d'exprimer lors de la visite et qui restent comme des vers dans l'esprit, affectant l'état d'anxiété et donc la qualité de vie des patients ».
«Depuis 2015, à l'AUSL de Modène, nous avons lancé un projet d'humanisation pour améliorer l'accès aux services sociaux, fondamentaux pour les personnes handicapées – explique Maria Cristina Davolio, directrice de la Structure Complexe de Médecine Légale et de Gestion des Risques de l'Autorité Sanitaire Locale -. L’initiative d’un bureau de médecine légale virtuel via l’application PerTeNoicisiamo c'est la « fille » de notre longue expérience, car nous savons que trop souvent les patients prennent conscience de leurs droits lorsqu'il est trop tard : soit en raison de leur état de santé, soit parce que les délais bureaucratiques pour y accéder sont expirés. Le temps et la communication, dans ce cas également, sont des éléments clés de la qualité de vie qui sont trop souvent sous-estimés. »
Il y a ensuite toute la question de l'information sur les essais cliniques. « L'Italie représente l'excellence dans la recherche en oncologie, mais les patientes atteintes d'un cancer du sein métastatique qui accèdent aux essais cliniques sont encore peu nombreuses – souligne Michelino De Laurentiis, directeur du Département de soins et de recherche des voies d'oncologie du district thoracique, de l'Institut national du cancer IRCCS « Fondazione G. Pascale » de Naples – Il serait souhaitable que les réseaux régionaux d'oncologie systématisent l'information sur les essais pour en faciliter l'accès. à ceux qui peuvent en bénéficier. Avec cette initiative, nous voulons contribuer à un premier pas vers la réponse à un besoin d'information profondément ressenti par les patientes atteintes d'un cancer du sein de stade IV, et qui n'a pas encore trouvé de réponse dans le système de santé.
«Lorsque vous recevez le diagnostic, surtout si, comme dans mon cas, vous êtes métastatique depuis le début, il est très difficile d'avoir la clarté de rassembler toutes les pièces : les aspects bureaucratiques, les informations sur les modes de vie, sur ce que vous pouvez ou ne pouvez pas faire, sur les effets indésirables auxquels vous pouvez vous attendre, sur les études cliniques – dit Simona, patiente et membre du Comité des Patients de NoiCisiamo – Tous les centres ne les fournissent pas et vous avez le sentiment d'être perdu. En particulier, il y a un manque d’informations permettant de saisir les besoins de ceux qui n’ont aucune perspective de guérison mais qui devront vivre avec un cancer. Les services présents dans l'application PerTeNoicisiamo – conclut-il – ils naissent de notre expérience directe et nous espérons qu'ils pourront être utiles à beaucoup de femmes atteintes de cette tumeur ».
Les patients et les professionnels de santé sont accompagnés par l'association Noicisiamo, qui fait office d'intermédiaire : elle reçoit les demandes et les oriente de manière anonyme vers les groupes de travail. Les réponses sont toujours délivrées via l’application et une version généralisée de celles-ci peut également être consultée par d’autres patients. Chaque professionnel impliqué met à disposition ses compétences et son temps de manière entièrement gratuite. L'application PerTeNoicisiamo a été développé grâce à un appel d'offres de l'association Komen Italia.
