Le thème de la Journée mondiale est: « Mon diagnostic de SEP ». À cette occasion, AISM présente les données alarmantes du baromètre 2025
En Italie, Environ 144 mille personnes Ils coexistent avec la sclérose en plaques (SM), mais beaucoup d'entre eux sont confrontés à une bataille invisible. Ils cherchent des réponses, demandent de l'aide, mais entrent souvent en collision avec des murs de silence et de bureaucratie. Pour certains, la situation est encore plus dramatique: ils sont les « difficiles à réagir », ceux que le système ne reconnaît pas, n'interprète pas, ne prend pas en charge. Il y a plus de 14 000 personnes, 10% de la population atteinte de SEP, qui vivent sans référence, sans des soins de soins et de soins sociaux adéquats.
Journée du monde
La Journée mondiale de la sclérose en plaques, qui est célébrée le 30 mai, a le thème du diagnostic. Le nom de la campagne choisie pour la période de deux ans 2024-2026 par la Fédération internationale de sclérose en plaques est: « Mon diagnostic de SEP ». Et le slogan « face au SM ensemble ». La campagne « My MS Diagnostic » favorise un diagnostic précoce et précis pour tous ceux qui coexistent avec SM. Met en évidence les obstacles mondiaux au diagnostic de la SEP, Sensibilisant la population à travers le partage d'histoires et de données réelles. «Nous demandons une meilleure formation sur SM pour les professionnels de la santé, de nouvelles recherches et des progrès cliniques dans le diagnostic de la SEP. Ensemble, nous construisons des communautés et des systèmes informés et de solidarité qui soutiennent les personnes ayant un diagnostic de SEP ».
À cette occasion, Aism présente Le baromètre SM 2025, qui avec l'enquête difficile à atteindre indique une réalité qui doit être abordée dans sa complexité. Ce sont des femmes et des hommes qui se battent pour maintenir une vie digne, souvent sans réussir. Ils ont entre 45 et 60 ans, coexistent avec huit symptômes de SEP, et dans 47% des cas, ils sont également confrontés à d'autres pathologies chroniques concomitantes. Ils vivent une situation critique et le système reste inerte face à leurs besoins. 61% d'entre eux voient leurs besoins de réadaptation insatisfaits. 59% n'ont pas de soutien psychologique. Après une hospitalisation, 62,3% ne reçoivent aucune aide. 45,3% d'entre eux ont besoin de soins à domicile, mais les deux tiers ne peuvent pas l'avoir. Pour eux, faire face à la maladie signifie également mettre la «main au portefeuille»: 65% ont dû payer des services spécialisés à leur propre poche, car le système public n'a pas répondu.
Et puis il y a l'isolement social, rapporté par 57% des personnes. Pour certains, même la famille ou les amis parviennent à représenter un point de référence.
Le réseau en crise: le risque d'exclusion est partout
Les difficultés de ces 14 200 personnes sont la conséquence directe des faiblesses du système. Les données du baromètre SM 2025 montrent que toutes les personnes atteintes de SM sont à risque d'exclusion.
Sur les 144 000
● 78% ont au moins un besoin insatisfait, 33,8% en ont trois ou plus, sans réponses adéquates.
● 76,5% des personnes atteintes de SM ont connu au moins une discrimination, au travail, avec la bureaucratie, dans les services essentiels.
● 50% de ceux qui travaillent craignent de perdre leur place, car le marché ne s'adapte pas à ceux qui souffrent d'une maladie chronique ou d'un handicap.
Les « coûts » du MS
Le coût social total moyen de SM est de 46 400 euros par personne par personneun chiffre qui atteint plus de 63 000 euros dans les cas les plus graves. Dans ceux-ci, les familles dépensent plus de 14 000 euros par an de leur poche, en particulier pour couvrir les coûts d'assistance.
Là La sclérose en plaques coûte la société italienne 6,7 milliards d'euros par an. Cependant, les dépenses publiques par personne avec SM se situe entre 22 000 et 23 000 euros par an, sans augmentation proportionnelle à l'augmentation de l'invalidité, soulignant l'insuffisance des réponses dans les cas les plus graves.
Ce n'est pas seulement un problème d'équité, mais aussi de l'efficacité du système. La perte d'emploi de personnes atteintes de SEP et leurs soignants génère un impact économique estimé à 2,5 milliards d'euros de PIB perdus chaque année.
Réponse de Aism: un changement de pas urgent
Le baromètre SM 2025 et l'enquête difficile à atteindre parlent clairement: Le système actuel ne suffit pas. Trop de gens sont oubliés, ils sont confrontés à la maladie seuls ou paient leur propre poche ce qui devrait être garanti.
Il est temps de changer de paradigme: SM est une condition complexe et en constante évolution, et ne peut plus être gérée avec des approches fragmentaires. Nous avons besoin d'une prise en charge vraiment personnalisée, juste et proactive. Un réseau structuré et intégré est nécessaire, capable d'intercepter ceux qui risquent de rester exclus, avec des investissements en temps opportun sur ce qui améliore vraiment la qualité de vie.
«Nous ne pouvons pas accepter le risque que des dizaines de milliers de personnes restent exclues parce que les services ne s'activent pas. Le baromètre est un appel urgent pour construire un réseau intégré et humanisé qui, pour beaucoup, n'existe pas « – explique Francesco Vacca, président de l'AISM. » AISM fournit son engagement envers un agenda partagé qui garantit, à chaque personne, le droit de mener à bien son propre projet de vie « . » Nous avons besoin d'un nouveau pacte entre la santé, le Territoire et les gens – ajoute Mario Alberto Battaglia, Fism Président – Fish. Nous devons rendre le PDTA pleinement opérationnel, renforcer le réseau de centres SM, investir dans des processus tels que le projet Life prévu par la réforme du handicap. Chaque personne peut devenir «difficile à atteindre» si le système ne réagit pas rapidement: un service qui s'arrête, un soignant qui cède, un médicament qui change. Parler de durabilité signifie investir dans les premières thérapies, la réhabilitation, le soutien psychologique, le travail. Cette approche que l'AISM favorise non seulement le SM, est également applicable à d'autres pathologies neurodégénératives et probablement également à de nombreuses autres pathologies chroniques.
Une grande consultation publique
Le baromètre SM 2025 est plus qu'une enquête: c'est un signal d'alarme, mais aussi une opportunité. À l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, AISM lance une nouvelle grande consultation publique pour l'ordre du jour de la SM et des pathologies connexes vers 2030. Un chemin partagé pour repenser le système de prise en charge, réduire les obstacles et garantir les droits et services adéquats à toutes les personnes atteintes de SM.
«Nous invitons toutes les personnes atteintes de SEP, de familles, de professionnels et d'institutions à contribuer», explique Vacca. « Ce n'est que ensemble que nous pouvons construire un avenir plus juste, inclusif et vraiment centré sur la personne. »
AISM fait sa part, avec 30 sites de construction ouverts et # 1000azionilotrelasm, pour amener les cas de personnes handicapées à l'intérieur de chaque réforme – du plan de santé au système de protection sociale – et pour écrire, ensemble, l'ordre du jour du SM 2030.
