Oliver Sacks nous présente donc le jeune Ray, au moins 24 ans et une vie passée avec ses mille tics, des mouvements soudains et violents qui ont écarté son corps en continu à partir de l'âge de 4 ans. Le diagnostic était le syndrome de Tourette, dont les tics, comme cela se produit souvent, ne sont que le bout d'un icerberg dans une constellation de différentes conditions et des façons d'être. Et à Ray, il était maintenant impossible de dire ce que dans sa vie dépendait du syndrome de Tourette et de ce qu'était Ray lui-même: il n'y avait personne sans l'autre. À tel point que pour lui, en acceptant la thérapie médicamenteuse, cela signifiait non seulement désactiver les tics mais aussi étouffer une partie vitale de lui-même.
Mais ce n'est pas seulement l'histoire de Ray, c'est aussi celle de Mirko, un jeune homme, qui nous raconte ainsi son histoire avec Tourette. Un matin, lors de l'éveil, en tant qu'enfant, les tics commencent et depuis lors, ils l'ont toujours accompagné, de ce qu'il a de la mémoire. Coexistence difficile et détesté au début, des années de souffrance, jusqu'à ce que la conscience soit faite que ce qu'il se déteste est de l'autre côté de la médaille, de sa personnalité, énergique et vitale, toujours en mouvement, à laquelle il ne veut pas abandonner.
Il arrive donc également à Eleonora, une jeune mère et professionnelle, qui devient la porte-parole de son expérience, pour aider ceux qui traversent sa propre condition. Dans elle soudainement et de façon inattendue, une tempête de tic la bloque dans les situations les plus variées, parfois déclenchée par sa misophonie, une forte sensibilité pour les sons et les bruits. Cependant, Eleonora sourit, avec son ironie désarmante, qui est son arme la plus puissante contre toute stigmatisation sociale.
Parfois, il faut du temps pour apprendre à accepter, le chemin, inutile de le nier, est long et souffert. Comme le dit Davide, pas même 20 ans, la route est souvent sombre, avec des moments de désespoir sombre mais peut être retracé et renaître à nouveau, comme il a appris à le faire, avec sa résilience et son amour pour son partenaire.
Pino des années a près de 80 ans, et il ne résiste pas à son syndrome de Tourette, s'il voulait la secouer immédiatement. Il sent que ces jeunes parlent et sont enchantés, il dit qu'il ne peut pas voir le côté positif de son état mais reconnaît la beauté d'un grand désir de vivre, de ceux qui ont accepté leur diversité et ont appris à se sentir parfait dans l'imperfection.
Ces témoignages, de résilience et d'espoir, ont fait partie des interventions de la conférence
«Croissance avec le syndrome de Tourette: Paths de l'enfance à la vie adulte» qui a eu lieu le 10 mai à Rome, organisé par la neuropsychiatrie des enfants de l'Université de Sapienza de Rome, avec de nombreux experts du secteur national et international. Parmi ceux-ci, le professeur Renata Rizzo (Université de Catane), le Dr Tammy Hedderly (Evelina Children's Hospital et King's College de Londres), le professeur Jennifer Friedman (Université de Californie, San Diego) et le professeur. John Piacentini (Université de Californie, Los Angeles). En outre, une contribution importante a été apportée par la collaboration et la participation des organisations nationales à but non lucratif qui traitent du syndrome de Tourette: Aist ETS, Tourette Italia Onlus et Onlus Roma Tourette, qui ont toujours été aux côtés des familles et de la communauté Tourette, dans la divulgation et la sensibilisation à ce numéro.
Les familles et les professionnels se sont réunis pour une mise à jour sur diverses assistations, recherches et vies de cette condition, qui reste dans de nombreux aspects très fascinante et toujours entièrement clarifiée. Sur un modèle multifactoriel, dans lequel les facteurs génétiques et environnementaux agissent synergiquement les uns des autres depuis les premiers stades de la vie entrelacent une parcelle dense d'autres symptômes. Ceux-ci peuvent impliquer non seulement le trouble du mouvement involontaire en soi, avec la présence de tics, de moteurs et de phoniques, mais aussi des aspects tels que l'hyperactivité, l'impulsivité et l'anxiété. Le lien de ce qui est volontaire et involontaire chez l'homme est important et fascinant, comment la conscience de soi et les actions sont générées et comme contrôlant donc le mouvement. Parce que comme l'a écrit le grand neuropsychologue, AR Lurija, sur le syndrome de Tourette, « la compréhension d'un tel syndrome se développera nécessairement, et beaucoup, notre compréhension de la nature humaine en général … Je ne connais aucun autre syndrome qui n'a un intérêt comparable. »
Si au moment de la rey de sacs d'Oliver, la seule possibilité de traitement symptomatique était une approche pharmacologique, aujourd'hui la thérapie cognitivo-comportementale semble être une thérapie de première ligne dans ces conditions, comme cela l'a montré Prof. John Piacentini, du Département de psychiatrie et des sciences du comportement de l'UCLA avec sa brillante intervention.
Le professeur Piacentini, actuellement professeur invité à l'Institut d'infantiles de neuropsychiatrie de l'Université de La Sapienza, a perfectionné au cours des vingt dernières années, une nouvelle approche cognitivo-comportementale efficace pour le syndrome de Tourette, a concentré sur le développement par le patient d'une plus grande sensibilisation et de la capacité à gérer leurs tics. « J'ai travaillé pendant longtemps avec des gars atteints du syndrome de Tourette et de leurs familles, depuis le début des années 2000, et aujourd'hui nous avons conscient de l'efficacité et du durcissement de cette approche pour améliorer les symptômes et la qualité de vie des garçons affectés. Je voudrais faire une campagne de sensibilisation et de formation spécialisée sur ce thème et de nouvelles méthodes de thérapie dans cette période de ma vie ». Piacentini. Un projet de collaboration avec Prof.
Piacentini et la neuropsychiatrie infantile de la sapienza de Rome, pour la conscience et la formation de spécialistes capables de traiter les enfants et les adolescents atteints du syndrome de Tourette. Le problème de l'accès à la thérapie cognitivo-comportementale des enfants ayant cette condition dramatique, pour le moment totalement portée par la famille.
