Faire face à une maladie oncologique à un jeune âge: comment reconstruire les antécédents cliniques à l'âge adulte, lorsque l'aide des parents échoue? Un document vient de l'hôpital Bambino Gesù avec chaque détail
Un document qui détient leurs antécédents cliniques et un chemin de réadaptation pour les enfants qui ont vécu l'expérience d'un maladie oncologique. Un projet important pour les petits patients duHôpital Bambino Gesù de Romefait grâce au soutien deAssociation Peter Pan ODVen collaboration avec Fondation Lottomatica.
Outil pour l'avenir
Je suis presque 50 milleen Italie, les personnes âgées de 6 et 50 ans qui ont une tumeur dans l'enfance ou l'adolescence et ont guéri. Aujourd'hui 50% Il a plus de 25 anset 1200 autres patients sont ajoutés chaque année (80% des nouveaux cas de cancer pédiatrique), qui ont été confrontés à la maladie et ont récupéré la santé. Pour ceux qui l'ont fait quand il était souvent petit, il n'est pas facile de reconstruire leurs antécédents cliniques (thérapies, examens, interventions chirurgicales). Nous comptons sur les souvenirs des parents, qui au fil du temps peut devenir plus nuancé et qui risquent de se perdre complètement lorsqu'ils échouent. Pour conserver ces informations importantes, l'hôpital pédiatrique romain a créé le Passeport de guérisonun document papier et numérique qui contient toutes les antécédents cliniques: médicaments, traitements thérapeutiques, interventions, mais aussi réactions et toutes les complications qui se sont produites dans le chemin du traitement.
Suivi sur mesure
Une véritable mémoire historique, le projet du « passeport de la guérison » de Aiop (L'Association italienne d'hématologie et d'oncologie pédiatrique) avait déjà été développée il y a quelques années au niveau européen avec la coordination du Gaslini Institute of Genoa, et représente un précieux outil disponible pour les médecins, au cours des années de croissance et à l'âge adulte, pour surveiller et surveiller et surveiller Empêcher d'éventuels effets à long terme des soins Et pour construire un suivi sur mesure. «Ce projet nous rappelle combien mémoire clinique fait partie intégrante de la santé, et combien chaque histoire de guérison mérite d'être accompagnée et de conserver » Riccardo Capecchiprésident de Fondation Lottomatica. Et en parlant de suivi, la collaboration entre Peter Pan ODV Et Fondation Lottomatica Il fournit également un soutien aux chemins de réadaptation destinés à tous les enfants en termes de soins ou guéris par une tumeur.
Après les soins, la réhabilitation
La réhabilitation oncologique offerte par l'hôpital romain est un article fondamental pour récupérer les fonctions qui ont été compromises par la maladie, les thérapies et les longues hospitalisations. Grâce à ce projet, les patients sont garantis des interventions ciblées physiothérapie, ergothérapie Et réhabilitation motrice, langue Et de déglutition directement à l'hôpital. « De cette façon, nous pouvons continuer à soutenir nos enfants même après la conclusion des soins, offrant un soutien constant à leurs familles » dit-il Tiziano Onestiprésident duHôpital Bambino Gesù. La période de la maladie et des soins est très lourde à affronter pour les enfants et leurs parents, mais les semaines et les mois suivants ne sont pas simples. Il est important que les mères et les papas ne se sentent pas abandonnés, qu'ils puissent compter sur un soutien qui dure au fil du temps.
«La guérison est un long voyage qui nécessite de nombreux tests», il souligne-t-il Roberto Mainiero, président de Peter Pan ODV. « Avec ces projets, nous pouvons également rester à côté d'eux dans cette phase et offrir une aide fondamentale aux effets à long terme ». « Garantir les enfants a guéri des outils essentiels pour la continuité des soins et pour leur pleine autonomie, même en tant qu'adultes, signifie contribuer concrètement à construire un avenir plus droit et inclusif » Riccardo Capecchi.
La collaboration récemment signée représente un précieux exemple de solidarité. « Un exemple vertueux qui renforce l'efficacité des actions prises et optimise ses résultats au profit des personnes les plus fragiles » conclut le professeur Honnête.
Une maison pour les familles
Les enfants et les adolescents qui sont traités à l'hôpital romain viennent non seulement dans la capitale de toutes les régions italiennes, mais aussi de nombreux pays étrangers. Lorsque la famille doit se déplacer à travers la maladie de son enfant, une série de difficultés supplémentaires est créée, y compris celle fondamentale des logements. Peter Pan ODV garantit l'hospitalité gratuite aussi longtemps que nécessaire dans le Grande maison de Peter Panun poteau de réception qui rassemble plusieurs structures résidentielles présentes dans le territoire romain, unie par un objectif: offrir aux familles un endroit pour trouver du réconfort et de l'espoir pendant la période difficile des thérapies.
De sa fondation en 1994 à aujourd'hui, l'association a accueilli plus de neuf cents famillesleur garantir non seulement un logement mais aussi un soutien psychologique et bureaucratique, des navettes pour les mouvements, des possibilités de rencontre et de partage avec d'autres parents.
Prendre soin des familles est Une équipe d'environ 200 bénévoles Organisé en équipe sur la base des activités menées: il y a ceux qui se consacrent aux petits patients en organisant des ateliers créatifs, des fêtes et des moments de jeu, ceux qui accompagnent les familles dans le voyage à la maison, celles qui sont disponibles pour les invités pour les aider de la meilleure façon possible dans un moment de vie si exigeant et douloureux.
