Tumeurs chez les enfants et les adolescents : photographies de « voyages d'espoir » pour atteindre les hôpitaux en Italie

Heureusement, un enfant atteint d’un cancer est un phénomène rare. Considérant donc qu'il y a peu de cas, mais que les types de tumeurs sont nombreux et très différents les uns des autres et qu'il est essentiel de s'appuyer sur des médecins experts, il est clair que très souvent la maladie nécessite un déplacement. À quelle fréquence? Avec quelle distance ? Vers où allons-nous ?
Pour tracer le «voyages d'espoir» des jeunes patients et de leurs familles sur notre territoire national est une enquête menée parAssociation italienne d'hématologie et d'oncologie pédiatriques (Aieop)publié dans le Journal Italien de Pédiatrie, qui a collecté et analysé les données relatives à 41 205 malades âgé de 0 à 20 ans au moment du diagnostic dans un période allant de 1988 à 2017.

Environ 2 200 nouveaux cas par an en Italie

Les statistiques indiquent que chaque année, en Italie, environ une personne tombe malade du cancer 1 400 enfants (0-14 ans) et 800 adolescents (15-19 ans). D'une part, les succès obtenus par la recherche scientifique dans le traitement des tumeurs touchant les enfants et les adolescents peuvent être mesurés d'un coup d'oeil par un chiffre : dans les années 70, 58% des jeunes patients étaient guéris, aujourd'hui, nous avons atteint 70 ans, avec des pics de 80 à 90 % dans le cas de leucémies et de lymphomes, qui sont également parmi les pathologies les plus courantes dans cette tranche d'âge. D’un autre côté, les néoplasmes représentent toujours la principale cause de décès par maladie chez les enfants et il reste encore beaucoup à faire, même sous nos latitudes. On sait peu de choses sur les causes du cancer à un jeune âge, mais il existe plus de 60 sous-types différents qui touchent les enfants : les leucémies, les tumeurs cérébrales, les lymphomes, les neuroblastomes, les sarcomes des tissus mous, les néphroblastomes et les tumeurs osseuses sont les plus fréquents..

Centres spécialisés : le réseau italien Aieop

Arriver tôt au diagnosticlorsque la tumeur est encore en place stade initialsignifie avoir plus de chances de guérison et vaincre définitivement le néoplasme, en recevant (si possible) des thérapies avec moins d'effets secondaires. Il est tout aussi fondamental de s'appuyer sur des mains expertes et, pour cette raison, depuis de nombreuses années en Italie, il existe un réseau de centres spécialisés, coordonné par l'Association italienne d'hématologie et d'oncologie pédiatriques, à laquelle sont référés les enfants et adolescents atteints de cancer. Ils en font actuellement partie 54 hôpitaux présents dans toutes les régions (à la seule exception de la Basilicate, du Molise et de la Vallée d'Aoste, qui peuvent compter sur des structures géographiquement proches auxquelles se référer), dont la moitié sont situées en Italie du Nord (26), 13 au Centre et 15 entre le Sud et les Îles.
«Malgré ce réseau étendu et les avancées significatives réalisées en matière de recherche et de traitement, migration des soins de santé en oncohématologie pédiatrique aux hôpitaux en dehors de la région de résidence c'est toujours un phénomène répandumotivé par différentes raisons – commente-t-il Arcangelo Prete, président de l'Aieop -. Les pathologies que nous traitons sont très rares et, pour cette raison, les patients nécessitent des centres hautement spécialisés. Le rôle du réseau et des centres régionaux est celui de assurer la bonne classification des patients et d'évaluer quelles situations doivent être prises en charge par des centres de différentes spécialisations en dehors de la région ».

Les résultats de l'enquête : des migrations hors région dans 20% des cas

L'enquête que vient de publier l'Aieop a quantifié l'ampleur de la migration des soins de santé dans le domaine de l'oncologie-hématologie pédiatrique et ses conséquences. évolution au cours des 30 dernières années, en essayant d'analyser son impact. L'objectif principal de l'étude était d'examiner et de prouver la répartition optimale des centres Aieop sur l'ensemble du territoire national. Les données de référence ont été extrapolées à partir de l'étude observationnelle-prospective appelée Modèle 1.01, qui permet l'enregistrement de tous les cas de pathologies onco-hématologiques diagnostiquées en âge pédiatrique dans les centres du réseau.
Les résultats ont documenté un migration extra-régionale dans 19,5% des cas, mettre en avant une tendance décroissant: au cours de la décennie 1988-1997, en effet, il s'est élevé à environ 23,3%, tandis que dans la période entre 2008 et 2017, la valeur est tombée à 16,4%. L'étude a souligné comment la migration des soins de santé a impliqué davantage de patients souffrant de tumeurs solides par rapport à ceux touchés par la leucémie et le lymphome. Les flux les plus importants, pour les tumeurs habituelles, proviennent Du Sud et des Îles (59,6%) plus que de Centre (17,2%) et de Nord (4,2%).
Au total, 9 régions connaissent des déplacements supérieurs à la moyenne nationale, à partir de Trentin Haut Adige avec environ 90% de patients résidents qui est allé se faire soigner dans une autre région, alors que Lombardie (7,5%)e Ligurie (9,7%) Ils ont certains des tarifs les plus bas, ainsi que le Latium (7,7%) et la Toscane (16%). Quant au Sud et aux Îles, ils varient de 37,5% des « voyageurs » en Campanie à 60,5 % en Calabre et 63 % dans les Abruzzes.

L'impact sur la survie

Bien que recevoir les meilleurs soins disponibles soit la priorité des patients et des parents, voyager représente un lourd fardeau économique, psychologique et logistique pour toute la famille. Diverses enquêtes ont montré que l'argent dépensé pour les voyages, les hôtels et les transports divers compte parmi les charges les plus coûteuses lorsqu'une personne tombe malade d'un cancer et à cela il faut ajouter le inconfort d'être loin de chez soi, dans les familles divisées (généralement un parent accompagne l'enfant à l'hôpital et l'autre reste à la maison, avec les frères et sœurs éventuels), dans le manque d'amis, de parents et de tout ce qui peut faciliter la vie quotidienne. Mais il y a plus : l'étude de l'Aieop estime l’impact de la migration des soins de santé sur les chances de guérison et il a été documenté que les patients qui migrent hors de la région ont une survie globale à 10 ans après le diagnostic de 69,9% par rapport à ceux qui sont traités dans des centres à quelques kilomètres de chez eux, où la survie est d'environ 78,3%.
«Une explication pourrait être que, ceux qui habitent loin des hôpitaux de référence ont plus de difficultés dès le début – conclut Prete -, il pourrait être possible d'arriver au diagnostic plus tard, lorsque la maladie est à un stade plus avancé, et de mettre plus de temps à arriver au centre spécialisé, et donc aussi à commencer le traitement. Nous travaillons à mieux comprendre ce phénomène et à trouver des solutions, dans le but de garantir les meilleurs soins à nos patients. »