Sclérose en plaques, ce qu’il faut faire pour améliorer la qualité de vie, les droits, la participation et la prise en charge des patients

Surmonter les profondes inégalités territoriales d’accès aux soins, à la réadaptation, à l’accompagnement et aux parcours de soins, en investissant structurellement dans la recherche, les services, la continuité des soins, l’intégration entre l’hôpital et le territoire et la pleine application de la réforme du handicap, afin que toute personne atteinte de sclérose en plaques (SEP) puisse participer pleinement à la vie sociale, professionnelle et relationnelle. C’est le cadre de priorités que l’Aism – Association italienne pour la sclérose en plaques – et sa Fondation Fism (Fondation italienne pour la sclérose en plaques), apportent aux institutions en présentant, à l’occasion de la Semaine nationale de la sclérose en plaques et de la Journée mondiale de la SEP, le nouvel Agenda pour la SEP et les pathologies associées 2030. L’Agenda définit les priorités et les orientations du changement pour améliorer la qualité de vie, les droits, la participation et les soins des personnes atteintes de sclérose en plaques et de pathologies associées au cours des cinq prochaines années, en se concentrant sur les impacts réels sur la vie des personnes atteintes de sclérose en plaques et de pathologies associées. les gens.

Aujourd’hui, en Italie, 150 000 personnes vivent avec la sclérose en plaques, avec plus de 3 600 nouveaux diagnostics chaque année. La maladie touche principalement les jeunes et les adultes entre 20 et 40 ans, plus les femmes (avec un ratio de 3 pour 1 par rapport aux hommes). Il s’agit d’une maladie chronique, complexe et dans de nombreux cas évolutive et invalidante, pour laquelle il n’existe pas encore de remède définitif. Mais au cours des 20 dernières années, la recherche a profondément transformé ce qui était possible : des diagnostics de plus en plus précoces, des thérapies hautement efficaces et personnalisées, des outils de surveillance avancés et l’accès aux parcours thérapeutiques permettent désormais de ralentir la progression de la maladie, retardant de plusieurs décennies l’obtention d’un handicap grave. Pour beaucoup de personnes, cela signifie pouvoir vivre dans un état gérable et cela constitue une base concrète pour construire une qualité de vie. Mais pour y parvenir, les médicaments ne suffisent pas : nous avons besoin d’un système intégré de services et d’une société véritablement inclusive. Aujourd’hui, une personne atteinte de sclérose en plaques a besoin de la possibilité concrète d’accéder à des parcours intégrés de traitement, de réadaptation, de soutien psychologique, d’assistance et de soutien. Et surtout, pouvoir participer à une société qui permet aux individus de contribuer selon leurs possibilités, dans un monde du travail inclusif et flexible, avec des droits véritablement garantis et des opportunités concrètes de participation sociale.

Les données du Baromètre 2026 de la SEP et des maladies associées montrent qu’il existe un écart encore profond entre ce que la recherche rend possible aujourd’hui et ce que les gens parviennent réellement à expérimenter au quotidien. La part des Centres MS travaillant avec des PDTA (parcours d’assistance diagnostique et thérapeutique) structurés en entreprise ou interentreprises a cessé d’augmenter et se maintient à 35,4%, ce qui assure la continuité et l’interdisciplinarité des parcours. Cela signifie, pour les individus et les familles, devoir organiser les soins de manière autonome et donc rechercher et réserver eux-mêmes les services : visites chez des spécialistes, imagerie par résonance magnétique, examens instrumentaux, analyses de laboratoire. 31,6% ont dû s’adresser au privé et payer pour la rééducation (élément essentiel du traitement), 41,1% l’ont fait pour consulter d’autres spécialistes, 61,2% l’ont fait pour bénéficier d’un soutien psychologique et d’une thérapie. Le cadre des services sociaux et sociosanitaires est encore plus problématique : plus de 57 % des personnes ayant besoin de soins à domicile déclarent ne pas en bénéficier.

Pour de nombreuses personnes, la gestion quotidienne de la maladie continue de se traduire par des opportunités retirées du travail, des relations et de leur projet de vie. Le coût social de la SEP atteint aujourd’hui 6,9 milliards d’euros par an et la perte de productivité et d’autonomie des personnes et des soignants reste l’un des impacts les plus lourds pour la communauté. Mais le problème ne concerne pas seulement la dimension des services et de l’assistance. Plus de 60 % des personnes atteintes de SEP déclarent souffrir de discrimination dans la vie quotidienne et 65,8 % rencontrent des obstacles et des barrières dans au moins un endroit de leur vie. La bureaucratie, le travail, les transports et l’accessibilité des espaces continuent de limiter l’autonomie, la participation sociale et la qualité de vie. L’incapacité de la société à s’adapter aux besoins des personnes atteintes de SEP et pathologies associées, et plus généralement des personnes handicapées, représente aujourd’hui le principal obstacle à leur qualité de vie. Un tiers des personnes atteintes de SEP estiment qu’elles ne peuvent pas réussir dans la vie ; ce chiffre dépasse 50 % chez les personnes présentant un handicap modéré et atteint 60 % chez celles présentant un handicap grave. Le niveau de handicap a un impact considérable sur la possibilité de trouver et de conserver un emploi convenable : 57,7 % des personnes ayant un handicap modéré et 69,5 % de celles ayant un handicap grave sont incapables de le faire. Il est également difficile de vivre librement son temps libre : 59 % des personnes ayant un handicap modéré et 71,2 % de celles ayant un handicap grave ne peuvent le faire.

L’Agenda SEP et pathologies associées 2030 a été créé pour répondre à ce défi : non pas une liste de choses à faire, mais un cadre clair et concret de priorités partagées, capable de transformer les connaissances, l’innovation et les droits déjà disponibles en opportunités concrètement accessibles et durables dans la vie des personnes atteintes de SEP et de pathologies associées. L’objectif est de construire un système plus intégré et uniforme, proche de la vie réelle des patients, mais surtout une société capable de reconnaître et de rendre possible la pleine participation, en mettant au centre la qualité de vie, les droits véritablement applicables, la durée de vie et les opportunités. «Il ne s’agit pas seulement de renforcer les services là où ils font encore défaut, mais de faire fonctionner de manière cohérente et accessible ce qui est déjà possible aujourd’hui – déclare Francesco Vacca, président national de l’Aism -. Aujourd’hui, le Tiers Secteur ne se limite pas à représenter les besoins : il participe à la construction des politiques publiques et des modèles de changement. Aism apporte soixante ans d’expérience, les données du Baromètre SM et les priorités de l’Agenda aux lieux de décision, contribuant chaque jour à transformer les connaissances et les besoins réels en changements concrets et actionnables. Le défi aujourd’hui est de passer d’un système auquel les gens doivent s’adapter à un système capable de s’adapter aux gens. » L’Agenda SEP et pathologies associées 2030 fait également partie du parcours de mise en œuvre de la réforme du handicap et du nouveau modèle de projet de vie individuel, personnalisé et participatif, pour lequel l’Aism s’implique dans les tables institutionnelles nationales et dans les processus d’expérimentation territoriale.

Le rôle de la recherche scientifique est central, véritable « levier des leviers », non seulement pour le développement de nouvelles thérapies, mais aussi pour construire des systèmes de soins de plus en plus personnalisés, accessibles et durables. Au cours des cinq dernières années, le Fism a investi plus de 40 millions d’euros dans la recherche, en soutenant des projets qui ont produit plus de 800 publications scientifiques et ont contribué à faire de l’Italie le deuxième pays au monde pour la production scientifique sur la SEP. L’Agenda 2030 s’inscrit dans une vision encore plus large : celle de la santé cérébrale. La sclérose en plaques, en raison de sa complexité, constitue aujourd’hui un modèle pour développer des stratégies de prévention – des maladies et du handicap – qui peuvent s’appliquer à l’ensemble du domaine des pathologies neurologiques chroniques, à une époque où plus de 3 milliards de personnes dans le monde vivent avec une maladie neurologique. Dans cette perspective, un rôle stratégique est joué par le Registre italien de la sclérose en plaques et des pathologies associées, un projet de recherche promu par le Fism, aujourd’hui l’une des bases de données européennes les plus importantes dédiées à la SEP, avec 98 mille cas enregistrés et 77 projets de recherche développés en dix ans, fondamentaux pour la médecine personnalisée, la recherche monde réel et l’amélioration de la gestion, ainsi que de fournir aux institutions des données fondamentales pour les choix de santé publique. «La recherche a radicalement changé le regard sur la sclérose en plaques. Ce changement doit désormais s’inscrire dans la vie quotidienne des gens. L’innovation ne peut pas rester confinée aux centres d’excellence : elle doit devenir un accès uniforme, une responsabilité réelle et un droit opposable pour toutes les personnes atteintes de SEP et de pathologies associées, quel que soit le lieu où elles vivent » déclare Mario Alberto Battaglia, président du Fism et président de la Fédération Internationale de la SEP.

Le 28 mai, l’Agenda SEP et pathologies associées 2030 sera au centre de la réunion institutionnelle à la Chambre des Députés à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques. Une nomination qui s’accompagne d’une solide reconnaissance institutionnelle : la motion approuvée par la Chambre en novembre 2024 a reconnu les priorités du Mouvement SEP comme priorité du pays et la création, en novembre 2025, de l’Intergroupe parlementaire sur la sclérose en plaques et les pathologies associées. L’Agenda 2030 en est la suite naturelle et l’outil opérationnel pour les traduire en changements concrets. L’Agenda SEP et pathologies associées 2030 et le Baromètre sont disponibles sur aism.it/agenda.