Pour ceux qui vivent avec la narcolepsie, les maladies rares et encore peu diagnostiquées, des nouvelles arrivent qui peuvent changer la vie. Cette pathologie chronique affecte environ 10 000 personnes en Italie, mais seulement un cinquième reçoit le diagnostic. Il ne s'agit pas seulement de somnolence diurne: la narcolepsie compromet la mémoire, la concentration, l'humeur et les relations sociales, transformant la vie quotidienne en une lutte continue.
La recherche a identifié la cause réelle: la perte de cellules qui produisent de l'orexine, la substance qui régule le cycle veille du sommeil. Aujourd'hui, de nouvelles thérapies, présentées au Sénat et discutées du Congrès mondial de Singapour, sont en mesure d'intervenir directement sur ce déficit.
Pour la première fois, par conséquent, il n'est pas seulement agi sur les maux, mais sur la racine de la maladie. Un tournant qui pourrait revenir aux enfants, aux adolescents et aux adultes la possibilité de revenir vivre avec l'énergie, sans le sentiment de « survivre ».
From the meeting « New approaches against narcolepsy. Orexinergic therapeutic innovation in favor of patients » was held in the Hall of the Institute of Santa Maria in Aquiro in the Senate, on the initiative of Sen.ce Elisa Pirro, a member of the 5th Commission, a budget that explains: « With this meeting we wanted to give visibility to a rare disease such as narcolexia, which unfortunately still remains very well known, despite its Impact très grave sur la vie des patients et de leurs familles «
«Chez les personnes qui souffrent de narcolepsie, l'orexine est absente ou a des niveaux très bas – explique le professeur Giuseppe Plazzi, professeur de neuropsychiatrie enfant à l'Université de Modène et Reggio Emilia, qui représente un centre de référence mondial pour la recherche clinique dans ce domaine. Capable d'activer le récepteur horaire horaire, démontrant une excellente efficacité à tous les niveaux de contrôle des symptômes. symptômes.
« Les progrès obtenus ces derniers mois dans le traitement de la narcolepsie de type 1 marquent un grand tournant, car pour la première fois, un médicament agit non seulement sur les symptômes, mais sur le mécanisme biologique derrière la maladie », a souligné le professeur Raffaele Lodi, président de la neuroscience et de la neurororyation du réseau IRCCS.
Des études cliniques ont montré une efficacité exceptionnelle de ces nouveaux médicaments sur tous les symptômes de la narcolepsie.
Massimo Zenti, président de la Italian Narcoleptic Association (AIN), s'est impliqué dans les essais: «Aujourd'hui, nous entrevons la conquête d'une nouvelle qualité de vie, une dignité, une perspective de l'avenir. Les symptômes vont au-delà de la somnolence diurne et se manifestent avec nervosité, anxiété, déconcentration. Un autre symptôme est la cataplexie, c'est-à-dire l'insuffisance musculaire en réponse à de fortes émotions. Ensuite, il y a un sommeil nocturne perturbé, avec de nombreux réveils et cauchemars fréquents ».
« La narcolepsie est une pathologie qui reste souvent dans l'ombre, mais son impact est particulièrement grave, car chez plus de 50% des patients, elle commence à l'âge pédiatrique, mais est diagnostiquée avec des années de retard provoquant des conséquences négatives importantes dans les fonctionnalités minutieuses, l'apprentissage et les relations avec son propre pair de l'enfant » IRCCS G. Gaslini, Université de Gênes.
