Cela est motivé, entre autres, par des cas d’enfants dans des conditions très graves dues à des pathologies incurables. Il est tout aussi urgent de mieux former les médecins, mais aussi les citoyens en général, aux questions de bioéthique.

De plus en plus fréquemment, nous prenons connaissance de certains cas de des enfants dans des conditions de pathologies incurables très graves, souvent rare, maintenu en vie grâce à des traitements de survie, avec de graves souffrances. On apprend des conflits entre des médecins qui décident de suspendre les traitements et des parents qui demandent de les prolonger, ou des médecins qui décident de poursuivre les traitements et des parents qui demandent de les suspendre. Nous en apprenons davantage sur les juges qui décident par le biais de peines. Dans la pratique clinique, les cas sont plus fréquents que ceux dont nous avons connaissance dans les médias..

Ce sont des cas voués à se développer, pour diverses raisons: parce que les progrès de la techno-science n’offrent pas toujours la possibilité de guérir et peuvent prolonger la vie en exposant à de graves souffrances ; pourquoi Les progrès médicaux augmentent les attentes et rendent de plus en plus difficile l’acceptation de la mort, vécu comme un échec ; parce que les médecins essaient de faire tout leur possible, même en exposant les patients à des risques expérimentaux ou même par peur d’éventuelles accusations (les soi-disant médecine défensive); parce que les parents ne se résignent pas à la maladie incurable de leurs enfants et veulent tout essayer. Le choix de faire ou de ne pas faire constitue parfois un véritable dilemme éthique dans la pratique clinique.

Comités d’éthique clinique ce sont des organismes où des experts de différentes disciplines se réunissent pour discuter, avec les cliniciens qui suivent directement les patients mais aussi avec les parents, pour approfondir tous les aspects, médical, éthique, psychologique, social, juridique et essayer, ensemble, de identifier les chemins pour le meilleur bien du petit patient, qui ne peut pas décider et s’exprimer, pour des raisons d’âge et de maladie. Il n’est pas facile de faire des choix dans des contextes aussi complexes. Mais les comités peuvent aider les médecins à identifier les proportion et disproportion des soinsdans la communication avec les parents, dans la construction de parcours de médiation, pour surmonter d’éventuels conflits, empêcher que des décisions soient prises dans les salles d’audience. Nous avons besoin de toute urgence d’une loi pour les réglementer.

En Italie, il existe peu de comités d’éthique clinique. Certains comités sont apparus spontanément en raison de besoins émergents, notamment en pédiatrie ; d’autres comités doivent désormais traiter de ces questions, suite à la réorganisation des comités d’éthique des expérimentations (avec l’application du règlement UE de 2014), à savoir ils passent de l’évaluation de la recherche pharmacologique à l’évaluation de cas cliniques complexes, même s’ils ne disposent pas toujours des compétences nécessaires. Il est tout aussi urgent de former les médecins et les citoyens aux questions de bioéthique.

* Professeur de philosophie du droit, Lumsa

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