L'impact social et économique de la myasthénie sévère

Il est invisible, rare et en Italie, il concerne 17 mille personnes: c'est une grave miashénie, une pathologie auto-immune chronique qui provoque la fatigue et la faiblesse musculaire afin de limiter le travail et la vie sociale d'une manière importante. Un patient sur trois a besoin d'un soignant qui, dans la plupart des cas, est un membre de la famille qui est souvent obligé d'examiner ses engagements de travail. Les résultats d'une nouvelle publication basée sur les données de MyRealworld MG ont récemment été présentées dans Milan, la première étude d'observation mondiale qui, depuis plus de cinq ans, a collecté des données sur la pathologie et l'impact social, par le biais d'une application, dans laquelle le patient enregistre ses données et rapporte les caractéristiques de sa maladie: diagnostic, durée de la maladie, traitements reçus et expérimentés mensuels sur la vie de la maladie. À ce jour, l'étude a recruté plus de 2 400 personnes dans 10 pays, les Italiens sont le groupe le plus représenté avec environ 2 mille personnes. Les données présentées par Argenx, une entreprise qui opère dans l'immunologie, mettent en évidence les dimensions de l'impact social, économique et productif de la Miashenia sévère sur les patients et leurs familles.

Les symptômes
«La Miastenie sérieuse est l'une des pathologies rares les plus courantes et les plus étudiées – explique Raffaele Iorio, professeur agrégé de neurologie, Université catholique du Sacré-Cœur, Fondation polyclinique de l'Université Agostino Gemelli Irccs à Rome. – Il s'agit d'une maladie auto-immune chronique, cliniquement hétérogène et imprévisible, où, pour des raisons qui ne sont pas complètement connues, le système immunitaire est activé en produisant des anticorps circulants dirigés contre les récepteurs musculaires, interrompant ainsi la communication entre les nerfs et les muscles et provoquant l'effort et la faiblesse musculaire. Il peut affecter les muscles oculaires, provoquant une diplopie, c'est-à-dire le double, le bulbaire, les membres et la vision respiratoire. Il peut avoir un impact énorme sur les activités quotidiennes, à la fois dans la sphère privée et professionnelle, et affecte profondément la qualité de vie ».

Les répercussions sur la vie et l'impact économique
D'après l'étude, il est souligné que les symptômes rapportés par les patients sont dans 65% de problèmes oculaires, 58% déclarent qu'il n'est plus indépendant, 46% ont des difficultés à marcher et le même pourcentage de personnes qui prennent soin d'eux-mêmes et 42% indiquent des problèmes de discours. Tout cela provoque des répercussions importantes sur la vie des gens. La nouvelle étude a fourni des données sur la perte de la productivité du travail causée par la Miastenia grave sur les patients et les soignants, calculant également leur impact économique. En particulier, il est apparu que: les 36,5% des patients ont déclaré avoir été absents du travail en raison de la maladie au cours des 30 derniers jours – avec une moyenne de 14,5 jours perdus par mois – et 11,4% ont déclaré qu'il avait interrompu les travaux; 14,6% du soignant devait réduire les heures de travail et 13,4% pour abandonner complètement un emploi rémunéré.
Tout cela implique souvent une perte de productivité moyenne globale qui s'élève à 11 000 euros par an, entre le patient et le soignant, dans les cas les plus graves, il peut aller jusqu'à 28 000 euros par an.
« Je suis tombé malade avec la Miastenie à l'âge de 18 ans et le diagnostic pour moi et ma famille était traumatisant – a déclaré Chiara Castellini, membre, partenaire actif AIM – Association italienne de Miastenie et maladies immunodégénératives – Amis de Bestta ODV-. C'est une maladie qui implique un handicap « invisible », qui a un impact sur le travail, l'école, la vie sociale et privée et sur l'ensemble de l'unité familiale. Il apporte des problèmes psychologiques importants avec lui et vous avez peur de votre corps. J'ai dû choisir un emploi compatible avec ma maladie et le réconcilier avec des aspirations et des désirs autour d'une condition qui change les perspectives et le mode de vie. Aujourd'hui, avec les bons traitements, je peux l'accepter et reprendre la vie d'une vie complète et active, bien qu'avec des compromis et des limitations qui peuvent être traités et gérés ».

Nouveaux traitements
La nouvelle publication souligne que les résultats de Myrealworld MG combinés avec les données d'efficacité de l'étude ADAPT, la plus grande étude clinique menée sur des patients atteints de MG, suggèrent que de nouvelles thérapies, telles que Efgartigimod Alfa, ainsi que la cliniquement efficace peuvent réduire la perte de productivité et améliorer la qualité de vie. Chez les patients traités avec un médicament intraveineux dans l'étude ADAPT, la perte de productivité en termes de coûts est réduite après 4 semaines de 40,2% tandis que le nombre de jours ouvrables perdus est réduit de 31%. Récemment, l'AIFA, l'Agence italienne de la drogue, a approuvé le remboursement du médicament injectable dans l'auto-administration sous-laction pour le traitement, en plus de la thérapie standard, des patients adultes atteints de miasténie généralisée grave qui sont Positif à l'anti-cellcolcoline anti-répéteur (AChR). La nouvelle solution injectable à la maison quotidiennement est prescrite pendant quatre semaines à la fin duquel le patient est réévalué par le spécialiste. « La nouvelle étude révèle que la Miaastenia grave compromet la capacité de travail des patients, demandant des périodes d'absence de travail ou une réduction des heures de travail – a déclaré l'un des auteurs de l'étude, le Dr Renato Mantegazza, président de l'AIM – Association italienne de Miastennia et des maladies immunodégénératives – les amis de Besta Odv-. De même, les soignants consacrent un temps important à l'assistance, ce qui peut nuire à leur participation au monde du travail et impliquer une perte de revenus. Aujourd'hui, grâce aux progrès de la recherche scientifique, nous assistons à une transformation en paradigme de soins de cette pathologie, des thérapies génériques immunosuppressives aux thérapies de précision de plus en plus individualisées, avec des avantages évidents pour le clinicien, le patient et le soignant « .