La toile « NATURA VIVA : le malade et le siècle court » exposée à SUPERNOVA – Espace d’exposition. L’ouvrage propose un regard qui dépasse les aspects cliniques, pour restituer la complexité des expériences individuelles, relationnelles et émotionnelles. Chaque année en Italie, on compte environ 2 750 cas de ce cancer du sang.
Une toile monumentale raconte la maladie et le traitement : une figure humaine en robe de chambre, assise dans un fauteuil et entourée de certaines des personnalités les plus emblématiques du XXe siècle. Ceux-ci restent cependant à l’arrière-plan et deviennent de plus en plus indistincts et incomplets de gauche à droite, suggérant que l’expérience de la maladie est complexe et dynamique, et change inévitablement l’existence, même une fois guérie. C’est le projet de l’artiste synesthésique Angelo Orazio Pregoni, exposé à la 61e Biennale d’art de Venise avec le soutien de BeOne Medicines. Une initiative qui utilise le pouvoir expressif de l’art pour donner une voix à l’expérience des personnes vivant avec un diagnostic de leucémie lymphoïde chronique, offrant un regard qui dépasse les aspects cliniques, pour restituer la complexité des expériences individuelles, relationnelles et émotionnelles.
La leucémie lymphoïde chronique est la forme de leucémie la plus courante chez l’adulte (30 % de tous les diagnostics). En Italie, on estime qu’il y a environ 2 750 nouveaux cas chaque année. «La leucémie lymphoïde chronique n’affecte pas seulement le corps, mais affecte profondément la sphère psychologique, émotionnelle et relationnelle de la personne et des membres de sa famille – déclare Livio Trentin, professeur d’hématologie et directeur de l’unité d’hématologie complexe de l’hôpital universitaire de Padoue -. Communiquer le diagnostic de leucémie suscite inévitablement de l’anxiété, même lorsque la maladie évolue lentement et, dans de nombreux cas, ne nécessite pas de traitement immédiat. Ces dernières années, la recherche a permis des progrès thérapeutiques extraordinaires, permettant de disposer de traitements de plus en plus efficaces, ciblés et mieux tolérés puisqu’il ne s’agit plus d’une chimiothérapie, préservant ainsi une bonne qualité de vie.
«Grâce aux progrès de la recherche, l’hématologie-oncologie nous habitue à un changement significatif de perspective pour les patients et c’est une bonne nouvelle – déclare Davide Petruzzelli, président de La Lampada di Aladino ETS, vice-président de FAVO, vice-président de la Fondation AIOM –. Le véritable défi qui nous attend est de garantir une qualité de vie qui redonne dignité et autonomie au quotidien : une prise en charge globale et territoriale qui place l’individu au centre, avant même l’offre de soins. Là où le système est en difficulté, l’art a au contraire la capacité de donner voix à des émotions, des fragilités et des attentes souvent difficiles à exprimer. C’est pourquoi nous sommes heureux d’être ici aujourd’hui pour célébrer une initiative qui nous aide à rester concentrés sur les besoins réels des personnes et de leurs familles. »
Angelo Orazio Pregoni a abordé le thème de la maladie à partir de l’expérience d’un de ses proches confronté à la leucémie lymphoïde chronique, en utilisant l’art comme outil de réflexion et de comparaison. La performance « live painting » de Pregoni s’est tenue du 27 août au 6 septembre à SUPERNOVA – Exhibition Space, siège du Pavillon National de la République Unie de Tanzanie (Cannaregio 3218/A, Venise) où elle sera visible jusqu’au 22 novembre. De ce courageux work in progress, ouvert au public, est née une toile monumentale (3 x 2 mètres) « NATURE VIVANTE : les malades et le siècle court ». «Un élément clé de l’œuvre – explique Pregoni – est le faux cartouche trompe-l’oeilqui montre le titre, la date et la signature, sur le côté droit de la toile. Un détail qui rappelle la production massive de documents, de rapports et de « paperasses » bureaucratiques, générées à la fois par les processus cliniques et par les archives d’art. Tous deux tentent de traduire quelque chose d’instable et de complexe en données enregistrables, mais ce travail nous rappelle qu’un diagnostic ne peut et ne doit jamais définir une personne, tout comme une légende ne peut pas contenir un tableau. C’est pourquoi le malade, au centre de l’œuvre, est le seul à rechercher le regard du spectateur, revendiquant sa propre biographie, face au catalogage médical. »
