Le projet de loi qui prend en compte l'opinion des patients sur leur santé

À ce jour la voix des patients où sont prises les décisions concernant leur santé Pas c'est toujours «institutionnalisé», bien qu’ils soient les principaux bénéficiaires des politiques de santé. Pourtant, l’opinion des malades, avec leur expérience directe de la pathologie, pourrait être un valeur ajoutée pour assurer choix en matière de soins de santé Toujours plus juste et orienté vers les besoins réels de santé de malades. La proposition de loi AC 1326 va dans ce sens, promue par l'Intergroupe parlementaire « Ensemble pour un engagement contre le cancer » avec la collaboration du mouvement « La santé : un atout à défendre, un droit à promouvoir », composé de 45 associations. des patients, encore une fois en attendant la programmation.
Pour raviver l'attention sur l'importance d'un reconnaissance législative qui réglemente la « participation des associations de patients et des organisations de citoyens aux processus décisionnels publics en matière de santé », une réunion intitulée « Les associations de patients dans les processus décisionnels : la situation et les propositions législatives dans le processus d'implication des associations de patients dans processus de prise de décision ».

En attendant la loi

Une récente étude « Patient Voice », qui a impliqué plus de 90 associations présentes sur le territoire national, a souligné l'importance croissante des associations de patients au sein du système de santé ; Mais l'enquête montre aussi à quel point il est important toujours pas très structuré Ils collaboration avec les institutions et participation aux tables décisionnelles (bien qu'en croissance) : seulement 19% au niveau national et 32% au niveau régional.
«De plus en plus, ces dernières années, le associations de patients ils ont à juste titre revendiquent un rôle central dans les processus de prise de décisiontant au sein des organismes de réglementation qu'au sein des différentes agences européennes du médicament – ​​déclare l'Honorable Malavasi, membre de la Commission des Affaires Sociales de la Chambre -. En Italie, un processus de reconnaissance et de participation des associations individuelles de patients est en cours lancé par le ministère de la Santé avec une directive du 10 octobre 2022établissant les règles générales de leur participation aux processus décisionnels du ministère lui-même. Là projet de loi – partagé de manière bipartitejustement pour qu'il ait le plus de chance d'être articulé – témoigne l'un conscience partagée de devoir légiférer pour donner un caractère concret à cet acte d'orientation. Une proposition qui naît des nombreuses rencontres tenues, de l'écoute des associations et du travail des intergroupes parlementaires.

Que prévoit la loi proposée ?

L'Honorable Vanessa Cattoi, coordinatrice de l'Intergroupe « Ensemble pour un engagement contre le cancer » à la Chambre explique : « La proposition de loi a pour objectif de institutionnaliser la présence des Associations de Patients (établis depuis au moins dix ans) aux principales tables ministérielles – identifiées par le ministère de la Santé – et les phases de concertation de la Commission scientifique et économique de l'Agence italienne des médicaments (Aifa)».
Il vise, entre autres, à « renforcer le soutien consultatif des associations de patients », s'inscrivant parfaitement dans la voie que tous les parlementaires – signataires de l'accord législatif 2022-2027 – poursuivent avec détermination pour rester fidèles à l'engagement pris avec les patients. 'Association ».

L'avis des associations de patients

«Le projet de loi AC 1326 est un signal important vers un système de santé plus inclusif, dans lequel la voix des patients il n'est pas seulement écouté, mais intégré dans les processus décisionnels – dit Giovanna Campioni de l'Association AICCA (Association Italienne des Patients Cardiaux Congénitaux chez les enfants et les adultes) –. Notre expérience quotidienne nous a appris que La participation active des patients est essentielle Pour construire des politiques de santé efficaces qui répondent aux besoins réels en matière de santé. De plus, grâce à cette collaboration, il est possible de créer des dieux des parcours thérapeutiques visant à prendre en charge le patient dans une perspective holistiquenotamment pour des pathologies chroniques et parfois rares.
Federica Balzani de l'AISM, l'Association italienne de la sclérose en plaques, partage cet avis : « Nous sommes fermement convaincues que l’intégration des patients dans les processus décisionnels peut représenter un valeur ajoutée. Nous sommes également certains que le nôtre expérience en pathologie et en parcours de soins et d’inclusion pourront trouver une reconnaissance au niveau législatif, conduisant des associations, comme l'AISM, à être des acteurs pleinement reconnus de la gouvernance de la santé à différents niveaux. Combiner expériences et compétencesnous pouvons contribuer à garantir un service national de santé plus équitable et inclusif».
Ludovica Donati de l'APIAFCO, Association des Amis Italiens du Psoriasis de la Fondation Corazza ajoute : « Il est essentiel que les associations de patients, malgré la diversité de leurs expériences et de leurs besoins, puissent dialoguer avec les institutions à travers une voix unie et cohérente. Ce n'est qu'ainsi que nous pourrons contribuer activement à l'élaboration de politiques de santé qui répondent de manière efficace et inclusive aux besoins de la personne et à ses besoins en matière de santé.
Ilaria Galetti du GILS, le Groupe italien de lutte contre la sclérodermie, conclut : « Je crois que Pas est Il est possible de prendre des décisions concernant les patients sans leur implicationqui doit se dérouler de manière transparente et se fonder sur la représentation et la représentativité des personnes concernées. Il est important que cette implication soit organique et structurée, devenant une pratique consolidée, comme c'est déjà le cas à l'EMA depuis un certain temps. »