L’événement, qui implique pour la première fois la communauté italienne et internationale, mettra en lumière la recherche, mais aussi les défis et les besoins spécifiques posés par la maladie.
La première conférence internationale sur la dystrophie musculaire de Becker se tiendra les samedi 10 et dimanche 11 octobre à Assago (Milan), organisée par Parent Project, l’association italienne des membres des familles et des patients atteints de Duchenne et Becker, et Parent Project Muscular Dystrophy, en collaboration avec TREAT-NMD, un réseau mondial d’experts dans le domaine des maladies neuromusculaires.
L’événement, qui implique pour la première fois la communauté italienne et internationale, mettra en lumière la recherche, mais aussi les défis et les besoins spécifiques posés par la maladie.
Approches cliniques ciblées
Historiquement, la dystrophie musculaire de Becker a longtemps été considérée comme une forme moins grave de la dystrophie musculaire de Duchenne.
Au fil du temps, le besoin d’étudier et de traiter la maladie de Becker en tant que pathologie à part entière s’est fait de plus en plus sentir.
Il existe aujourd’hui des recherches et des études plus spécifiques sur Becker et il est possible d’adopter des approches cliniques ciblées.
En 2021, Parent Project a supervisé la publication des premières lignes directrices destinées aux familles dédiées au diagnostic et à la prise en charge de la dystrophie musculaire de Becker.
Ces dernières années, les initiatives et les espaces destinés spécifiquement aux personnes atteintes de la dystrophie musculaire de Becker se sont multipliés au sein des événements et programmes d’activités associatives. Parmi ceux-ci, les « Becker Cafés », des rencontres en ligne.
Le programme
L’événement comprend la participation d’experts majeurs, dans un programme structuré qui donnera de l’espace aux aspects médico-scientifiques et psychologiques et sociaux et permettra aux patients, aux membres de leurs familles et aux cliniciens de se rencontrer pour deux jours de dialogue et d’éclairage.
Quatre sessions scientifiques, quatre tables rondes et plusieurs ateliers et espaces dédiés à la communauté des patients sont prévus.
La première séance « Science », qui se tiendra le samedi matin, aura pour objectif de faire l’état de l’art sur la dystrophie musculaire de Becker : nous parlerons de la situation actuelle, des orientations existantes, du cheminement en cours vers la définition de recommandations partagées pour la prise en charge ; En outre, une place sera accordée au récit de l’expérience de la communauté américaine.
La deuxième session approfondira cependant les domaines du diagnostic dans différentes tranches d’âge et la communication du diagnostic lui-même et abordera des sujets liés à la transmission génétique et à la condition des femmes porteuses, à la variabilité clinique et à la corrélation génotype-phénotype.
La troisième séance « Science », prévue samedi après-midi, proposera une analyse approfondie de certains domaines spécifiques de la prise en charge clinique chez Becker, notamment la prise en charge des problèmes psychopathologiques, le risque associé à l’utilisation de l’anesthésie, la prise en charge des aspects liés à la santé cardiaque.
La quatrième séance, le dimanche matin, portera sur les thérapies expérimentales. Un aperçu des études d’histoire naturelle de la pathologie menées en Italie et aux États-Unis sera proposé.
Moments de comparaison
Les tables rondes permettront de conjuguer témoignages directs et analyses approfondies de problématiques sociales et psychologiques liées à la vie quotidienne. Nous parlerons, entre autres, des aspects psychologiques, sociaux, bureaucratiques et rééducatifs.
Dans le cadre de la Conférence, il y aura également des moments spécifiquement conçus pour et avec la communauté des patients, pour rencontrer et échanger des idées, des expériences et des questions dans un contexte plus intime, avec le soutien des professionnels du Centre d’écoute Duchenne.
Par exemple, le samedi aura lieu un atelier dédié aux thèmes de l’affectivité et de la sexualité, ouvert aux jeunes de 16 ans et plus ; Dimanche, l’atelier « Les mots du diagnostic – souvenirs et émotions » s’adressera aux parents.
Le dimanche après-midi aura lieu une édition spéciale des « Cafés Becker », un espace de discussion informel dédié aux jeunes et adultes vivant avec la maladie, pour raconter leurs histoires et discuter de questions d’intérêt commun.
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