Le vœu d’un père de famille atteint de myopathie de Duchenne, qui rencontre chaque année des centaines d’étudiants en médecine pour leur transmettre l’importance du « facteur humain »
Quand, il y a trente-sept ans, mon fils Fabrizio a été diagnostiqué Dystrophie musculaire de Duchenne, toute la famille risquait de tomber dans un gouffre dramatiquement sourd et sans voix. Et à partir de là, ma vie a pris un chemin précis. J’avais toujours traité des problèmes sociaux à l’usine et dans l’administration locale. Mais voyez Fabrice perdent progressivement leur autonomie chaque jour, à chaque minute et sachant que des milliers d’enfants et de familles partageaient la même condition m’interrogeaient durement : « Qu’est-ce que je fais, est-ce que je blasphème le destin ? Est-ce que je me réfugie dans le « il n’y a rien à faire » ?». Grâce à de nombreuses personnes qui nous ont côtoyé, nous avons identifié deux objectifs : le plus immédiat, travailler sur le corps des enfants touchés par ces pathologies très graves pour pallier ses difficultés ; la seconde, de longue haleine mais fondamentale, investir des ressources dans la recherche scientifiqueafin que ces malformations génétiques soient empêchées de se manifester.
Cependant, ce combat ne peut être mené uniquement par les familles, les chercheurs et les travailleurs sociaux et de santé. Depuis le début, notre objectif a été impliquer tout le territoire: citoyens et associations, institutions publiques et privées, pour que toute la communauté perçoive qu’elle doit faire quelque chose de concret. Par conséquent, depuis 31 ans, à partir de la petite ville de Monte Marenzo, dans la province de Lecco, et avec l’aide de collaborateurs talentueux, nous organisons le Marathon du Téléthon pratiquement dans toutes les municipalités de la région de Lecco et dans une douzaine de la province de Bergame. A ce jour, nous avons collecté des dons pour 4 milliards et 725 milliers d’euros. De plus, nous travaillons en tant que bénévoles au sein duUnion italienne de lutte contre la dystrophie musculaire (Uildm) de la province de Lecco. Mais le meilleur investissement est l’implication des jeunes générations. Nous avons commencé il y a 18 ans avec la « complicité » de certains professeurs plus sensibles. Au fil du temps, ces rencontres sont devenues nombreuses et indispensables, en particulier dans les mois de novembre/décembre où nous rencontrons plus de 4 000 garçons et filles. Et je suis en première ligne. Naturellement nous différencions les modalités et les contenus selon l’âge des élèves, mais je perçois qu’ils partagent le désir de savoir et de comprendre. Après avoir rencontré 500 élèves du secondaire, un instructeur a été étonné que personne ne soit distrait ou ennuyé.
Le secret? Raconter des histoires de vies réelles. Lorsque Antonella Delle Fave, professeur titulaire de Psychologie à l’Université de Milan – avec qui je collabore en grande harmonie – m’a proposé de rencontrer les étudiants de 3ème année de Médecine.J’avoue que j’ai eu un peu peur. Alors je me suis dit : «Je suis pas à pas la maladie de Fabrizio et celle de beaucoup d’autres, j’ai aussi dû affronter le décès de ma femme à 44 ans suite à une crise cardiaque. Il ne me reste plus qu’à raconter le côté humain de ces terribles pathologies. J’étais métallurgiste mais je peux faire quelque chose pour eux qui deviendront médecins, c’est juste que je leur transmette l’expérience, les sensibilités, les perceptions, le langage corporel secret de ceux qui seront leurs patients». J’ai un rêve; Je souhaite vraiment qu’à l’avenir le médecin ne soit pas confronté à un dystrophique, un « Down », un « Becker », mais une personne atteinte de dystrophie, une personne trisomique, une personne atteinte de la dystrophie de Beckeret pour eux ce doit être une personne de référence, pour eux ce doit être un ami.
* Président de l’Union italienne de lutte contre la dystrophie musculaire (Uildm), province de Lecco
