L’histoire de Davide Rafanelli, fondateur et président de SLAfood : le soin vient aussi de la nourriture, car la vie doit être célébrée. C’est mieux si avec un câlin
« Dans ton état, y a-t-il encore de la vie ? C’est une question qu’on me pose souvent et ma réponse est oui, bien sûr. Voir ma fille courir vers moi et me serrer dans ses bras, ma femme m’embrasser, la caresse d’un ami sont autant de raisons pour lesquelles ma vie en vaut la peine. » Les paroles de Davide Rafanelli atteignent haut et fort le cœur de chacun, même s’il a besoin d’un respirateur pour les prononcer en raison de la sclérose latérale amyotrophique. Une maladie qui remet en question l’un des gestes les plus naturels du quotidien, manger, que Davide connaît bien car il est entrepreneur dans le secteur alimentaire depuis longtemps. Alors, lorsqu’il est tombé malade, il n’a pas abandonné face à ce « voleur de goût », mais a fondé SLAfood pour transformer son histoire en un projet de soins aux personnes atteintes de SLA, dans lequel la nourriture redevient un obstacle aux relations.
Maladie et espoir
Davide a reçu le diagnostic fin 2021. Entrepreneur, mari, père, il ne nie pas que le monde s’est effondré sur lui à ce moment-là mais dit que « La première pensée n’était pas pour moi, je pensais que je ne pouvais pas voir ma fille grandir. Et puis j’ai transformé le désespoir en espoir, en envie de continuer à être là en tant que papa : après tout, c’était ce que je voulais faire quand je serai grand. La SLA essaie de tout me voler, mais je préfère valoriser ce que j’ai plutôt que de penser à ce qu’elle m’a pris : je ne suis pas en colère contre la maladie ni contre la vie, car je continue de me sentir comme une personne et non comme une personne malade. Je suis confronté à un chemin compliqué, mais je veux le faire de la meilleure façon possible pour être un exemple pour ma famille, pour ma fille. Le bruit du respirateur pour moi, c’est la vie, c’est un souffle d’amour. »
L’idée de SLAfood
La vie ne s’arrête pas après le diagnostic, elle change mais c’est toujours la vie avec une (grande) valeur. Et Davide le célèbre à chaque instant, en effet l’idée de créer l’association SLAfood est née d’un moment particulièrement difficile : « J’étais en réanimation cardio-pulmonaire, j’étais très malade. Dans de rares moments de clarté, je me suis demandé ce que j’aurais pu faire, si j’avais survécu, pour rendre ce que la vie m’a donné. Cela peut paraître incompréhensible, mais je me sens endetté et non crédité de la vie », dit Davide. « J’ai alors pensé à utiliser mes connaissances professionnelles pour parler de la SLA d’une manière différente, à travers l’alimentation : c’est ainsi qu’est née SLAfood, qui soutient la recherche et les projets liés à la dysphagie (la difficulté à avaler qui rend progressivement plus difficile la consommation de repas solides et plus, éd) dans le but de redonner au repas sa valeur de convivialité, de partage avec le reste de la famille. Nous voulons être proches des personnes atteintes de SLA pour qu’elles ne se sentent pas seules, pour que manger reste un beau moment. » Ainsi, SLAfood, grâce au soutien de chefs professionnels et de cliniciens, des centres cliniques NeMO et de l’Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique (Aisla), par exemple, propose des recettes adaptées dans lesquelles les consistances changent, mais le goût reste. pour qu’ils ne disparaissent pas derrière le besoin d’être nourris.
Vivre avec la SLA
Davide est conscient que « la fin est déjà écrite. Mais chaque jour de la vie est un jour de plus que je veux vivre en transformant la douleur en amour. Je ne me sentirai jamais vaincu par cette maladie qui semble tout emporter, même les rêves : je continue de rêver, de vouloir dépasser les limites qu’elle m’impose. Nous, les personnes atteintes de SLA, semblons vivre l’impossible, mais chaque jour nous découvrons que nos vies sont également possibles grâce aux personnes qui prennent soin de nous, des membres de notre famille aux bénévoles d’Aisla, en passant par ceux qui prennent soin de nous dans les résidences. Nous le sommes encore, mais nous sommes pleins de vie. Je veux continuer à avoir une longueur d’avance sur la maladie, sur chaque émotion, sur chaque espoir. Je ne peux plus serrer ma fille dans mes bras, et maintenant que je ne peux plus le faire, je réalise la valeur d’un câlin. Embrassez ceux que vous aimez, tous ceux qui vous aiment. Parce que les câlins sont toujours de l’espoir », conclut Davide.
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