L’histoire de Carlotta Bleggi : « J’ai découvert que j’avais un cancer en donnant du sang. Un traitement expérimental m’a sauvé »

«Quand Carlotta est arrivée à Humanitas, en mars 2024, elle venait de recevoir un diagnostic de leucémie myéloïde aiguë. Sa maladie avait une caractéristique : la mutation d’un gène appelé NPM1. » Marta Ubezio, hématologue au Humanitas Cancer Center de Rozzano (MI), qui, compte tenu de la gravité de la pathologie chez une patiente de seulement 27 ans, a décidé de l’inclure dans un protocole clinique expérimental qui implique l’association de deux approches thérapeutiques : la chimiothérapie traditionnelle et un médicament innovant qui agit spécifiquement contre l’altération génétique caractéristique de son type de leucémie.

Carlotta, les leucémies myéloïdes aiguës sont plus fréquentes chez les patients âgés, comment as-tu découvert que tu étais malade ?
«Grâce au don du sang. J’allais bien, je me sentais en forme, je n’avais aucun symptôme. J’étais de retour au Trentin, où je suis né et j’ai grandi, et je travaillais avec enthousiasme comme physiothérapeute. J’avais récemment obtenu mon diplôme de l’Université Humanitas, lorsque j’ai reçu l’appel de l’hôpital. Mon sang s’est glacé. Je connaissais la gravité du diagnostic et donc, à l’improviste, je me suis posé un énorme point d’interrogation sur l’avenir. »

Quel a été le processus qui vous a amené à entrer dans le protocole expérimental avec le Dr Ubezio ?
«J’ai fait les premiers tests près de chez moi, puis j’ai contacté le coordinateur de mon cursus et je suis retourné, cette fois en tant que patient, à Humanitas où on m’a expliqué quelles seraient les étapes du parcours de traitement. Après le choc initial, avoir un diagnostic et un processus thérapeutique défini m’a donné du courage. »

N’avez-vous pas hésité à entreprendre un protocole expérimental ?
«En tant que femme de science, ayant entre autres étudié dans cette université, je n’avais aucun doute ni réflexion sur d’éventuels effets secondaires, j’évitais également de faire des recherches sur le web sur les pourcentages de survie. Une foi aveugle dans la recherche m’a aidée à rester concentrée et pleine d’espoir. »

Comment s’est passée votre participation à un protocole expérimental ?
«J’ai toujours suivi le traitement principal, à savoir la chimiothérapie, puis un médicament expérimental. Je me suis tourné vers Humanitas parce que je m’y sentais chez moi, j’avais fait des stages dans ces couloirs, même au service d’hématologie. En réalité, des protocoles expérimentaux sont proposés dans des centres hautement spécialisés à toute personne, compte tenu d’un certain diagnostic, qui présente certaines caractéristiques spécifiques comme, par exemple, un âge approprié et l’absence de comorbidités.

Après le premier cycle de thérapie, la maladie était en rémission et, ainsi, après un mois d’hospitalisation, elle a pu rentrer chez elle pour quelques jours de repos (avant la deuxième chimio) avec un résultat tangible. Qu’est-ce qui vous a aidé pendant ces jours à l’hôpital ?
«C’était fondamental de me fixer des objectifs, parmi lesquels celui de rentrer chez moi. Quand ils m’ont admis en mars, je savais que si tout se passait bien, en juillet je pourrais retourner dans mes montagnes, auprès de mes proches. Et c’était comme ça. »

Que compte la tête face à une épreuve aussi difficile ?
« Beaucoup. Il y a des choses qui, malheureusement, ne dépendent pas de nous, mais j’ai appris que nous pouvons et devons nous battre pour tout ce qui peut être changé, toujours avec positivité et objectifs à court terme.

Pendant les 90 jours d’isolement, en raison de votre système immunitaire affaibli, comment avez-vous réussi à rester positif ?
«Lorsque ma tête s’est envolée au-delà de l’hôpital et que des pensées négatives ont commencé, ce que j’ai essayé de faire, c’est de rester concentré dans ma chambre. Je me suis concentré sur la journée, en essayant d’occuper le temps de manière productive, avec beaucoup de travaux manuels, des jeux de cartes sans fin avec mon petit ami, de longs appels vidéo avec ma famille, mes amis et des discussions avec le personnel médical, une véritable nourriture émotionnelle. »

Quelle est la première chose que vous avez faite en rentrant à la maison ?
«Une balade en montagne avec mes proches, même si j’avais presque du mal à marcher car j’avais un taux d’hémoglobine très bas. Je me souviens que lorsque je suis arrivé au refuge, ce déjeuner en altitude était une gratification absolue. »

Deux ans et demi après votre diagnostic, pensez-vous que la maladie vous a changé ?
«Je suis plus en paix avec moi-même, j’ai beaucoup grandi, je me sens plus sage et mon estime de moi a augmenté. Je suis convaincu que faire le bien « vous récupère ». J’ai été sauvé grâce à un diagnostic précoce rendu possible grâce à mon envie de donner du sang. J’espère que beaucoup, en lisant mon histoire, décideront de le faire. »

Avez-vous déjà pensé « pourquoi cela m’est-il arrivé », étant donné qu’il s’agit d’une pathologie qui touche rarement les jeunes ?
«Au début, je me suis longtemps demandé quelles avaient pu être les erreurs précédentes. Je me demandais si j’avais mal mangé, fait assez de sport, je cherchais une motivation rationnelle qui, en réalité, n’était pas là. De plus, j’ai toujours été une personne en bonne santé, un athlète. Mais ensuite, la question a surgi avec force dans les mois de réélaboration du traumatisme, dans la période de retour à la normale. La réponse que je me suis donnée a été qu’il valait mieux que cela m’arrive plutôt qu’à mes proches, car j’ai prouvé que j’avais la force d’y faire face. Cette pensée me apaise un peu. »

Des projets pour l’avenir ?
«Le mariage en août avec mon Marco, dans un château des vallées de la Giudicarie, près de chez moi. Ce sera princier et le docteur Ubezio viendra également avec sa famille. Et puis le marathon de Florence en automne et bien d’autres encore. Je n’ai que trente ans et j’ai toute une vie devant moi. »