Des soins personnalisés « sur mesure » : avec le projet Perla, un label de qualité pour 34 établissements de santé

Des lieux où non seulement la maladie est soignée mais où l’on reçoit des informations claires et complètes sur les diagnostics, les traitements et les procédures, où l’on peut compter sur une relation de confiance et de proximité, où l’on se sent accueilli, écouté et « accompagné » tout au long du processus de soins. Bref, où vous pourrez avoir des soins « sur mesure » pour vous. Ce n’est pas seulement un souhait de chacun de nous lorsque nous tombons malade, mais déjà une réalité. La qualité de la relation de soins, dans le cadre du projet « PERLA », est certifiée par le « label » de qualité attribué à 34 centres de traitement – sur la base de l’évaluation de plus de 1600 patients – lors de la conférence « Soins adaptés à la personne », tenue le 12 mars à l’Istituto Superiore di Sanità.

Le projet PERLA, un outil concret

La qualité clinique est nécessaire mais pas suffisante. La loi 219/2017 a établi que le temps de communication est un temps de guérison. Les lignes directrices de l’Istituto Superiore di Sanità sur la médecine narrative et le Plan national de médecine chronique ont reconnu l’importance de soins adaptés à la personne.
Le projet « Perla » traduit ces principes en un outil concret : c’est la première certification italienne qui « mesure » la qualité des relations et de la communication et la personnalisation des soins dans les départements et services de santé à travers l’évaluation de l’expérience directe des personnes. Promu par l’association « CuraPerlaPersona », il s’appuie sur l’apport méthodologique d’un conseil scientifique qui comprend, entre autres, l’Istituto Superiore di Sanità, Agenas-Agence nationale des services régionaux de santé, Simen-Société italienne de médecine narrative, Ordres des infirmières et des médecins, Fiaso-Fédération italienne des entreprises de santé et hospitalières, Uniamo-Fédération italienne des maladies rares et Cittadinanzattiva.
Pour la deuxième édition du projet, environ 1 700 évaluations ont été recueillies auprès de personnes ayant reçu des soins dans divers domaines de spécialité, notamment l’oncologie, la cardiologie, la neurologie, la gynécologie, la gastro-entérologie, la psychiatrie, la chirurgie, la réadaptation, les résidences de santé assistées par le RSA et les soins palliatifs.
Le Latium est la région la plus représentée, avec 17 services certifiés, les autres centres ayant reçu le « label » de qualité sont situés entre le Frioul-Vénétie Julienne, la Campanie, les Pouilles, la Lombardie, la Toscane, le Piémont et la Sardaigne.
Les structures qui obtiennent la vignette Perla, valable un an, sont tenues d’afficher le décalogue dans leur centre, afin que leur engagement soit visible de tous.

Des soins « sur mesure »

«Ces dernières années, le Service National de Santé a été appelé à faire face à de profondes transformations : l’augmentation des maladies chroniques, le vieillissement de la population, l’innovation scientifique et technologique, mais aussi le changement dans les attentes des personnes et des communautés – a déclaré Rocco Bellantone, président de l’Istituto Superiore di Sanità, lors de la conférence -. Dans ce contexte, il devient de plus en plus important de s’interroger non seulement sur les interventions à proposer, mais également sur la manière dont les systèmes de santé sont capables d’accompagner les personnes dans leur parcours de traitement, en garantissant qualité, pertinence et équité. L’Institut, en tant qu’organisme public de recherche du Service National de Santé, s’engage à contribuer à ces processus non seulement à travers la production de preuves scientifiques, mais également en soutenant des initiatives et des outils susceptibles de promouvoir l’amélioration continue de la qualité des services. Dans ce contexte, il existe également diverses activités dédiées à la promotion d’approches qui valorisent la dimension relationnelle dans les parcours de soins, comme celles développées par le Laboratoire de Sciences humaines de la santé ».
Selon Andrea Piccioli, directeur de l’ISS, « il n’est pas évident » que de nombreux établissements de santé aient « choisi de participer au processus d’évaluation prévu par le projet Perla, en acceptant également de prendre en compte le point de vue des patients ».
«Parler de soins adaptés à la personne ne signifie pas simplement adapter les thérapies aux caractéristiques individuelles, mais aussi construire des systèmes de santé capables de reconnaître et de renforcer les relations qui traversent les parcours de soins : les relations entre métiers et patients, entre différents professionnels, entre services de santé et contextes de vie des personnes » a souligné Amalia Egle Gentile, responsable du laboratoire Humanités Santé de l’Institut.

L’enquête

Des résultats des questionnaires, administrés aux personnes ayant reçu un traitement dans les services de santé et qui ont choisi de participer au processus de certification, se soumettant ainsi au jugement des patients, ressortent des niveaux de satisfaction très élevés quant à la qualité de la relation avec les professionnels de santé.
La quasi-totalité des personnes interrogées ont attribué des notes comprises entre 8 et 10 aux différentes dimensions des soins, qu’il s’agisse d’une première visite, d’une intervention ambulatoire ou d’une hospitalisation.
97,6% évaluent la qualité globale des soins reçus « très positivement » (81% donnent la note « 10 ») et 97,3% expriment une évaluation « très positive » de la communication avec le personnel soignant (80% donnent la note « 10 »).
Environ 97 % se sentent accueillis en tant que personne, avec leurs propres besoins et attentes, et un pourcentage similaire évalue la confiance et la proximité véhiculées par le personnel de santé comme « très positivement ».
94,3 % des patients ayant interagi avec un groupe de professionnels ont évalué « très positivement » la cohérence et l’efficacité de la communication entre les membres de l’équipe. équipe de soins.
Presque tous (98,6 %) des citoyens ayant participé à l’évaluation retourneraient au même centre de traitement pour recevoir de l’aide et 99,2 % recommanderaient les professionnels du centre à d’autres personnes.

Attention à la qualité de vie

L’enquête a également mis en évidence une attention croissante portée à des aspects qui dépassent la dimension strictement clinique.
En effet, 59,8% de ceux qui avaient besoin d’accompagnement ont reçu des conseils sur la nutrition, 38,7% sur le sommeil, 37,4% sur l’activité physique, 34,6% sur la gestion des relations familiales.
«Plus d’un millier de patients dans des régions et des contextes de soins très différents donnent systématiquement les meilleures notes à la relation de soins – a commenté Cristina Cenci, fondatrice de DNM-Digital Narrative Medicine et co-créatrice de Perla -. Cela indique que les Centres qui ont reçu la certification ont réussi à construire des parcours véritablement conçus autour des besoins de santé de la personne, dans lesquels l’écoute, la communication et la personnalisation ne dépendent pas de la sensibilité individuelle de chaque professionnel, mais font partie intégrante du modèle organisationnel ».
Stefania Polvani, experte en design et médecine narrative, co-créatrice du projet, ajoute : « Perla redonne de la visibilité à ce qui risque de rester invisible dans le domaine de la santé : l’écoute, la confiance, le temps consacré à comprendre à qui l’on a affaire. Les résultats de cette édition nous disent que ces pratiques existent, fonctionnent et sont reconnues par les patients. Le travail consiste désormais à garantir qu’ils deviennent la norme et non l’exception. »