Maladies rares: un patient sur 5 a assisté à l'extérieur de la région. « Voyage en santé » également pour traiter les tumeurs

Un patient avec une maladie rare sur cinq (mais Un sur trois mineurs) doit passer à d'autres régions pour recevoir les soins nécessaires. Il n'est pas mieux pour les patients cancéreux, en particulier au pancréas, qui migrent pour subir une intervention chirurgicale loin de la maison e venir à dépenserseulement pour je coûts logistiques, entre trois mille et cinq mille euros. TrierCe sont des données présentées lors d'une réunion au Sénat, organisée sur l'initiative du sénateur Orfeo Mazzella, Membre de la Commission des affaires sociales, des soins de santé, des travaux publics et privés, de la sécurité sociale, ainsi que de la casamica, du code de l'alto, de la Fédération italienne unie des maladies rares, trois réalités du troisième secteur engagées à soutenir, avec une aide concrète, les nombreux compatriotes contraints de migrer pour guérir eux-mêmes.

Si le « voyage » de la santé est un choix « obligatoire »

Chaque personne a droite être aidé hors de votre régionmême si tout le monde préférait recevoir la meilleure aide près de la maison. Il y a cependant des cas dans lesquels le choix de sortir de la région est « obligé », par exemple pour la nécessité de faire Interventions chirurgicales à haute complexité ou parce que, pour cette maladie spécifique, le performance Je suis déficient ou mauvaise qualité dans votre région ou pour atteindre Centres spécialisés pour le diagnostic et le traitement d'une maladie rare.

Migration de santé, données officielles

Selon le « Rapport sur la mobilité interrégionale de la santé 2023 » par Agenas -Agence nationale des services de santé régionaux en collaboration et sur le mandat du ministère de la Santé, l'année dernière seulement i hospitalisation réalisé en dehors de la région Ils étaient presque 670 millepour une dépense totale égale à 2,88 milliards, qui, cependant ne prend pas en compte les coûts logistiques des patients et des membres de la famille. Nous nous déplaçons principalement du sud dans la direction nord.

Maladies rares, une mineure sur trois résiste à la région

En tant que dernière relation sur l'état des personnes atteintes de maladies rares en Italie, 20% des patients adultes doivent se déplacer vers d'autres régions Pour recevoir de l'aide, un pourcentage qui augmente si ce sont les enfants et les adolescents: Un sur trois mineursEn effet, Il est obligé de migrer pour se guérir. « Parfois, de très longs trajets sont confrontés à un impact négatif d'un point de vue physique, psychologique et économique », comme le souligne Annalisa Scopinaro, président de United, une organisation qui opère depuis 25 ans pour la protection et la défense des droits des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles. Et on estime que augmentera Les rares patients qui voyagent pour des raisons de santé, « compte tenu de la disponibilité croissante de thérapies innovantes Que Doit être administré dans des centres de spécialisation élevés – continue le président de We United Fimr – . Le thème est pertinent d'un point de vue économique, mais encore plus pour le qualité de vie de la personne atteinte d'une maladie rare et de sa famille. Souvent, en fait, Pour déménager, des familles entièresmême pendant de longues périodes ou à plusieurs reprises au cours de l'année. D'après nos enquêtes, il est apparu que l'impact des coûts sur la famille est remarquable, étant donné que Il n'y a souvent pas de remboursement de la région de la résidence. Des réponses doivent être données sur plusieurs fronts: par exemple, avec médias économiquesimpulsion à la télémédecine, offre de Solutions d'hébergement temporaires à prix calme».

Le soutien des associations volontaires

Sont souvent les organisations de volontariat à compenser le manque de services et de soutien L'organisation volontaire que depuis 1986 a eu face à la bienvenue des structures en Lazio et à la Lombardie, les migrants de la santé et de leurs familles ont été responsables des patients et de leurs familles, comme Casamica. Le fait que les «voyages de santé» se développent également par les données recueillies par Casamica. Ce n'est qu'en 2023 que l'organisation a enregistré Une augmentation de 25% des demandes de soutien, offrant dans l'ensemble dans la période de deux ans 2023-24 au-delà 40 mille nuits de réception aux personnes malades et aux membres de leur famille et à l'hébergement Près de 150 000 personnes en près de 40 ans d'activité.

Du sud dans la direction nord, les raisons

Basé sur « l'étude sur les migrants de la santé » créé par EMG différent Pour Casamica, sur un échantillon représentatif de citoyens âgés de 35 à 65 ans, résidant en Calabre, aux Pouilles, à la Campanie, en Sicile et en Sardaigne, on estime que un million de personnes résidant dans les régions du sud et des îles Il a choisi de se guérir dans une région différente de ses propres Pour des raisons connexes à l'occasion d'obtenir Une meilleure offre de santé (51%) Et Médecins plus préparés (39%) ou, même, pour le «Impossibilité concrète de recevoir des soins adéquats à sa pathologie »dans la région d'origine (32%). En particulier, ils sont Certaines tumeurs et maladies rares parmi les Pathologies plus exposées au phénomène de la migration de la santé. Stefano Gastaldi, directeur général de Casamica dit: «D'après les données, il émerge comment dans notre pays il y en a un disparité d'accès aux soins Entre ceux qui vivent dans le nord et ceux qui résident dans le sud et dans les îles. Une injustice que nous touchons avec votre main tous les jours avec les invités de nos maisons, souvent forcés de faire face plusieurs fois par an Voyage de centaines de kilomètres et de longs séjours loin de chez lui avec de fortes conséquences émotionnelles et économiques. Tout cela se traduit par un impact économique remarquable sur la vie des malades et de leurs familles. Selon notre étude, le 60% des personnes interrogées Coûts élevés pour les voyages et l'hébergement et le 58% déclare qu'il aurait besoin de Prix ​​calmés « .

Pancréas tumeur: entre 3 mille et 5 000 euros dépensés pour les coûts logistiques

Aussi De nombreux patients oncologiques Ils sont obligés de se déplacer pour se guérir et, parmi les tumeurs les plus exposées à la migration, c'est-à-dire au pancréascompte tenu de la quatrième cause de décès par cancer dans le monde occidental. Piero Rivizzigno, président de Code Viola, une association qui depuis 1986 s'est engagée à améliorer la survie et la qualité de vie des patients touchés par l'adénocarcinome du pancréas: « L'incidence du cancer du pancréas est très faible, égale à 0,0023% de la population totale; à la troisième place parmi les causes de la mort pour le canceraprès le cancer du poumon et celui du côlon. Dans ce contexte, Seulement trois régions – Lombardie, Vénétie et Toscane – Offrez un Niveau de soins chirurgicaux adaptés à la complexité de la maladie. Cette disparité territoriale – souligne Rivizzigno – génère unMobilité de grande santéavec un transfert de coûts entre les régions égal à 6,5 millions d'euros. Les données fournies par Agenas ne prennent pas en compte le Coûts logistiques élevés Pour les patients et les membres de la famille qui subissent des interventions en dehors de la région, estimé entre 3 mille et 5 mille euros Selon la région d'origine, Temps d'hospitalisation de l'hôpitalen moyenne entre 10 et 15 jours, et les dépenses pour les visites spécialisées pré et postopératoires. Tous ces coûts tombent sur les familles, ou sont en partie atténué par les services offerts par les associations volontairesen tant qu'ami. Les régions qui, coupables, ne se sont pas organisées pour assurer un niveau d'assistance adéquat pour le traitement du cancer du pancréas – le président du Code de l'alto exhorte – devrait prendre en charge le soutien financier Pour les patients et les membres de la famille obligés de déménager et de commencer les programmes de renforcement du traitement, se équiper de structures dédiées Comme unité de pancréas ».

La motion d'un groupe de parlementaires

Le 12 février dernier, il a été présenté par un groupe de sénateurs (First Signatoire Orfeo Mazzella, qui est également médical) une motion dans laquelle ils se demandent Mesures spécifiques pas seulement pour encourir les coûts des transferts des personnes obligées de quitter leur région, mais aussi de s'assurer que les patients reçoivent Soins adéquats dans votre région Et ils sont garantis Assistance psychologique et sociale.
«Il est inacceptable que dans notre pays droit à la santé Il n'est pas garanti pour tout le monde de la même manière – a déclaré le sénateur Mazzella lors de la réunion au Sénat -. Je voulais organiser cette réunion pour donner la parole à ceux qui, chaque jour, affronteront un double souffrance: celui du maladie Et celui du distance. Il est de notre tâche non seulement de reconnaître le problème, mais aussi d'agir concrètement. La santé est un droit fondamental E Nous ne pouvons pas permettre aux inégalités territoriales de limiter leur accès. La politique doit garantir tous les citoyens Égalité des chances dans le secteur de la santé»Sénateur Mazzella a conclu.