Dans notre pays, il y a environ six mille personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique, une maladie neurodégénérative rare qui paralyse les muscles mais laisse l’esprit clair
On estime que dans notre pays, il y a environ six mille personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), maladie neurodégénérative rare qui mortifie le corps mais laisse l’esprit lucide. L’espoir des malades et de leurs familles dans la recherche en cours, pour que nous arrivions le plus tôt possible à identifier des traitements efficaces pour vaincre la terrible SLA. Ce n’est pas un hasard si la Journée mondiale de la maladie a lieu le 21 juin, jour du solstice d’été et, espérons-le, symbole de la renaissance.
La maladie
Sclérose latérale amyotrophiquea maladie évolutive affectant les motoneurones, entraînant la perte progressive de la capacité de se déplacer, de parler, de respirer. C’est une pathologie soins très complexesqui a un impact significatif non seulement sur la santé physique mais aussi sur la santé émotionnelle, psychologique et sociale des patients et de leurs familles.
Conscience et espoir
Cette année, le thème de la campagne mondiale, choisi par la Fédération internationale des associations de patients, qui comprend également l’Aisla (Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique) pour l’Italie, est la sensibilisation, par favoriser une meilleure connaissance de la maladie, ce qui signifie également faire tomber les barrières de la désinformation. De ce point de vue, l’association Aisla, active depuis quarante ans en faveur des malades, attire également l’attention sur la figure du soignantsla personne qui assiste un proche qui n’est pas en mesure d’être autonome dans la vie quotidienne.
Célébrons la journée avec des yeux d’espoir mais aussi avec conscience – dit la présidente d’Aisla, Fulvia Massimelli -. Ce sont deux sentiments qui, ensemble, peuvent être régénérants. Ensemble, en effet, ils peuvent se concentrer sur recherche scientifique – phare pour notre travail – et à réponses aux besoins des personnespour soutenir, nécessaire pour améliorer la qualité de vie de notre communauté.
Initiatives
De nombreuses initiatives ont été promues dans le monde entier dans le but de raconter et de se concentrer sur les gens et leurs histoires, en partant du postulat que être fragile ne veut pas dire être faible et ce que le barrières, notamment culturels, peuvent et doivent être surmontés. C’est pourquoi le hashtag officiel lancé par l’Alliance pour la journée #ALSMNNDWithoutBorders ou Sla sans frontières pour souligner que ce n’est qu’en unissant nos forces et en travaillant ensemble que nous pourrons espérer un avenir sans SLA.
De nombreux des initiatives également prévues en Italie, grâce à l’engagement de nombreux bénévoles, familles et réalités territoriales, des conférences et moments d’étude à Thalas – Mare&Vento, le gros câlin, la voile rendue possible par les bénévoles de la section Aisla Piombino. Voici des informations sur les initiatives organisées dans les différentes régions.
