Plus de 2 200 nouveaux cas chaque année en Italie. Trop de migrations en provenance du Sud et trop d’enfants soignés dans des services pour adultes. L’organisation des Réseaux est essentielle
En ce qui concerne le cancer chez les enfants et les adolescents, les chiffres révèlent deux bonnes nouvelles irréfutables : premièrement, en moyenne 80 % des patients guérissent ; Deuxièmement, avec 2 200 nouveaux diagnostics chaque année en Italie, les cancers dans cette tranche d’âge sont rares. Cependant, il existe également de nombreux problèmes en suspens, tant pour garantir les meilleurs soins disponibles de manière équitable dans toutes les régions que pour soutenir les familles face aux déplacements (encore trop fréquents) et aux coûts économiques. Le premier rapport sur les conditions de soins des patients pédiatriques et adolescents atteints de cancer, créé par la Fédération italienne des associations de bénévoles en oncologie (Favo) et présenté à Rome, met en lumière les succès, les problèmes critiques et les solutions possibles.
50 000 personnes récupérées en Italie
Il existe environ 60 sous-types différents de tumeurs qui touchent les personnes plus jeunes et en Italie, il y a plus ou moins 1 400 diagnostics par an dans la tranche d’âge de 0 à 14 ans et 800 chez les adolescents, entre 15 et 19 ans. « Bien qu’il s’agisse de pathologies rares, les tumeurs restent l’une des principales causes de mortalité dans cette tranche d’âge – rappelle Angela Mastronuzzi, présidente de l’Association italienne d’hématologie et d’oncologie pédiatrique (Aieop) et chef de l’unité de neuro-oncologie de l’hôpital pédiatrique Bambino Gesù de Rome -. Grâce aux progrès de la recherche scientifique, à l’arrivée de nouvelles thérapies et à des diagnostics de plus en plus précoces, plus de 50 000 personnes dans notre pays se sont définitivement remises d’une tumeur subie dans leur enfance. Aujourd’hui, la moitié d’entre eux ont plus de 25 ans et tous doivent être considérés, en vertu de la loi sur l’oubli oncologique, comme égaux à ceux qui n’ont jamais eu de cancer. » Si dans les pays en développement seuls 20 % des enfants malades survivent, en Italie (comme dans beaucoup d’autres pays plus riches), ce pourcentage a augmenté au fil des années pour atteindre 80 %.
35 mille euros par an dépensés par les familles
«Et dans ce domaine, nous avons une grande marge d’amélioration – souligne Francesco De Lorenzo, président de Favo -. Le rapport (téléchargeable ici) analyse systématiquement pour la première fois les données sur la prise en charge clinique, sanitaire et psychosociale de cette population spécifique de patients. Il y a deux problèmes majeurs : premièrement, les données montrent encore des différences allant jusqu’à dix points de pourcentage dans la survie à 5 ans entre les différentes régions du pays ; Deuxièmement, les familles subissent des dépenses imprévues et permanentes pour le transport, la nourriture, le logement, les médicaments non remboursés et, surtout, la perte de journées de travail. Pour un traitement de 12 mois, on estime que les coûts indirects et non liés aux soins de santé pourraient atteindre un total de 35 mille euros : un fardeau économique qui risque de pousser les familles en dessous du seuil de pauvreté absolue. Réseau d’oncologie et d’hémato-oncologie d’Émilie-Romagne -. L’hôpital le plus proche du domicile est généralement le point de départ vers lequel se tournent les parents lorsque leur enfant a « quelque chose qui ne va pas »: à partir de là, chaque patient, même enfant ou adolescent, doit être pris en charge par le réseau régional, première porte d’entrée des patients atteints de cancer dans le système, indispensable pour gérer les soins et l’assistance globale à proximité des territoires ».
Migration sanitaire et services adultes inadéquats
La troisième partie du Rapport analyse l’activité hospitalière et la mobilité interrégionale en oncologie-hématologie pédiatrique, confirmant un grave décalage territorial : les migrations sanitaires mettent en évidence que les difficultés d’accès aux centres spécialisés poussent trop de familles à migrer. Le rapport documente des « indices d’évasion » notables (c’est-à-dire une mobilité passive, donc des patients qui s’éloignent de leur domicile). Dans certaines régions du sud, en particulier dans les plus petites, le pourcentage de patients contraints à migrer pour se faire soigner est élevé, avec des pics dans le Molise (89,7%), la Basilicate (64,7%) et les Abruzzes (59,6%), tandis qu’à l’inverse, des régions comme la Toscane et le Latium ont les indices d’attraction les plus élevés. Un autre problème important est celui relatif au service dans lequel sont traités les enfants et surtout les adolescents : des données, il ressort notamment qu’environ 58,9% des patients entre 14 et 18 ans sont pris en charge dans des services pour adultes, avec des problèmes logistiques (ce ne sont évidemment pas des structures « adaptées » aux jeunes et à leurs familles qui doivent rester hospitalisés pendant une longue période), médicaux et organisationnels ».
Que faut-il pour améliorer
«Pour surmonter les problèmes critiques et assurer une gestion globale, le Rapport formule des propositions institutionnelles claires, basées sur la création d’un « réseau de réseaux » – explique De Lorenzo -. Il est essentiel que les réseaux régionaux d’oncologie jouent un rôle favorable au fonctionnement efficace du réseau des cancers pédiatriques et du réseau national des cancers rares. Cette intégration, soutenue par des outils de numérisation tels que la téléconsultation, est le seul moyen de garantir un accès homogène aux services et aux compétences spécialisées sur l’ensemble du territoire. » Les spécialistes demandent également l’intégration explicite de l’oncologie pédiatrique dans le Plan national d’oncologie et la reconnaissance de la sous-spécialité en oncohématologie pédiatrique, fondamentale pour garantir que les traitements sont dispensés par un personnel spécifiquement formé pour l’âge de développement. toutes les phases de la maladie, même pendant l’hospitalisation. «Ce Rapport, réalisé dans le cadre du projet « Per Mano » financé par le Ministère du Travail et des Politiques Sociales, est le résultat d’un travail collectif innovant et synergique et traduit les données en une évidence des obstacles qui entravent encore une assistance équitable – conclut Laura Del Campo, directrice de Favo et coordinatrice du Rapport -: de l’inacceptable migration sanitaire au fardeau économique qui pèse sur les familles en difficulté». Fédération des associations de parents et d’oncohématologie pédiatrique guérie (Fiagop), l’Association italienne d’hématologie et d’oncologie pédiatriques (Aieop), la Fédération des soins palliatifs, les associations d’oncohématologie pédiatrique Favo, l’Office des statistiques – Unité de mission pour la mise en œuvre des interventions Pnrr du ministère de la Santé.
