Lumière (littéralement) sur la maladie de Parkinson

À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, le 11 avril, les monuments du monde entier, y compris l’Italie, seront illuminés en bleu, une initiative qui, selon une étude qui vient d’être publiée dans Cerveau et comportement par des chercheurs de l’Université d’Ankara dirigés par Kübra Coskun, aurait également trouvé une base scientifique : des chercheurs turcs rapportent que l’exposition à une lumière de haute intensité de différentes couleurs agit efficacement sur les symptômes non moteurs de la maladie des tremblements, en particulier sur le sommeil, l’anxiété, la dépression, la fatigue, la cognition et la somnolence diurne, avec pour conséquence une amélioration de la qualité de vie.

PROSPÈRE
Bien que les chercheurs soulignent qu’ils ont mené une étude pionnière, il faut dire que l’année dernière, d’autres chercheurs chinois de l’Université du Jiangsu dirigée par Lipig Tan ont publié une étude approfondie sur ce même sujet dans la principale archive internationale des protocoles d’examen systématique en sciences de la santé connue sous le nom de PROSPERO, acronyme de Registre prospectif des examens systématiques géré par le NIHR anglais, le Institut national de recherche en santél’équivalent anglais de notre Istituto Superiore di Sanità.
La revue chinoise a souligné comment des résultats similaires à ceux indiqués aujourd’hui par des collègues turcs ont été rapportés dans le monde entier par d’autres neurologues, bien qu’avec des conclusions pas toujours hétérogènes.
En effet, l’intensité de la lumière à utiliser et la distance à respecter par rapport à la source lumineuse restent encore à préciser, ainsi que les cycles idéaux à utiliser pour la photo-stimulation. Une fois ces aspects clarifiés, cette option pourrait devenir un traitement adjuvant, ambulatoire ou à domicile, géré par les infirmières et par le patient lui-même à domicile.

ÉCLAIREZ LA NUIT
L’éclairage à lumière bleue est un choix de PD Vengeursune organisation internationale à but non lucratif fondée aux États-Unis et qui compte aujourd’hui 10 000 membres dans le monde entier, parmi lesquels des patients, des membres de leurs familles, des associations, etc. unis par l’objectif commun d’une campagne de sensibilisation à laquelle ils ont donné le nom de Spark The Night, littéralement « Illuminer la nuit », qui vise à braquer les projecteurs sur la maladie, en donnant un nouvel espoir à ceux qui en sont atteints.

LIVRES ET VIDÉOS
Les initiatives de cette organisation à but non lucratif sont nombreuses : par exemple, l’été dernier, ils ont créé un livre instantané avec le New York Times qui est rapidement devenu un best-seller, The Parkinson’s Plan, dans lequel deux célèbres chercheurs américains, Ray Dorsey de l’Université de Rochester et Michael Okun de l’Université de Floride, expliquent comment prévenir, ralentir et gérer la maladie à travers l’alimentation, l’eau que nous buvons, l’air que nous respirons et le style de vie que nous menons, décrivant une feuille de route de stratégies pour un monde dans lequel la maladie est de plus en plus rare et les thérapies de plus en plus efficaces.

DÉCALOGUE ITALIEN
Des conseils qui font suite à ceux du décalogue que la Société italienne Parkinson LIMPE-DISMOV diffuse à l’occasion du 11 avril, en se concentrant d’une part sur 5 symptômes d’alerte et d’autre part sur 5 comportements qui réduisent le risque. Les PD Avengers ont déjà sorti un court métrage visible sur YouTube : qui, bien qu’il soit en anglais, transmet avec ses images un message universel compréhensible par tous. L’Association italienne Parkinson participe également à l’événement et ainsi, du nord au sud, le 11 avril, de nombreux monuments, du Palazzo Madama à la Mole Antonelliana, seront illuminés en bleu : la liste complète ici.

PAS SEULEMENT BLEU
Concernant la couleur choisie pour les éclairer, il convient de noter que l’étude turque dont nous sommes partis utilisait également de la lumière jaune, orange et violette en plus de la lumière bleue. Le jaune et l’orange ont obtenu un effet antidépresseur et anxiolytique chez les patients avec une augmentation de l’estime de soi et de l’optimisme, tandis que le bleu et surtout le violet les ont activés avec une motivation renouvelée pour affronter la maladie. Les différents effets des stimuli lumineux semblent liés aux différentes longueurs d’onde des couleurs : le jaune et l’orange ont les plus élevées : 565-590 nanomètres et 590-625 nm respectivement. Le bleu et le violet sont les plus bas et se chevauchent presque, respectivement 380 à 500 nanomètres et 380 à 450 nm.

AMÉLIORATIONS
En général, les patients, évalués avec divers questionnaires psychologiques avant et après photo-stimulation, ont montré une amélioration significative des scores de fonctionnement socio-émotionnel, de vitalité et de bien-être psycho-physique. Les auteurs attribuent ces effets à une modulation des rythmes circadiens qui part des photorécepteurs de la rétine qui envoient des signaux au noyau hypothalamique suprachiasmatique qui préside à la sécrétion de mélatonine et de cortisol, les hormones qui régulent notre horloge interne et sont liées à l’énergie et au fonctionnement diurne et cela constituerait la base biologique du potentiel thérapeutique de la photothérapie dans la maladie de Parkinson.

PAS SEULEMENT DES SYMPTÔMES MOTEURS
«La maladie de Parkinson est encore trop souvent identifiée uniquement à des symptômes moteurs tels que tremblements ou rigidité – commente le professeur Giovanni Fabbrini de l’Université La Sapienza de Rome et président de la Société italienne Parkinson LIMPE-DISMOV – mais en réalité elle implique aussi profondément la sphère émotionnelle et cognitive. Les troubles du sommeil, l’anxiété, la dépression, la fatigue et les difficultés cognitives font partie des symptômes dits non moteurs qui peuvent apparaître dès les premiers stades de la maladie, influençant considérablement la qualité de vie des patients et de leurs familles. Des études comme celles sur la photostimulation rappellent combien il est important d’adopter une vision globale de la maladie permettant de prendre en compte non seulement les troubles du mouvement, mais aussi le bien-être psychologique et émotionnel des patients. Les initiatives de sensibilisation telles que l’éclairage des monuments ont une valeur qui va au-delà du symbole : elles contribuent à diffuser une connaissance plus correcte et plus complète de la maladie et à réduire la stigmatisation qui l’entoure encore, en la libérant de la définition inappropriée de la maladie qui lui a été donnée pendant longtemps ».