Le 18 septembre, aprours le couchemer du soleil, les bâtimments symboliques de l'État s'a é'roumeront le vet en signe de proxité avec les Personnes Toucés par la sclérose latérale amyotrophique. Ici exigeant l'attention et les droins
Attactz Les Motorhns, Provocant les pics progressistes de La Capacité de Bouver, de Parler, de Mecger, de Ripparer. À ce jour, le n'y a pas de remède pour la sclérose latéral amyotrophique (sla), une maladie neurodégégénénératif rare progressif, dut environnement six mil italiens souffrent. Le Journée Nationale du Sla Leur est Dédiée, ici si elle a produit le 18 septembre (à Partir de Cete Année, Officellement Reonnue par l'ÉTAT Italien), Sous The Patronage Élevé du Pésident De la République, Avec I Patronage de la présédence du présèle DES MINISTRES, DU MINISTRE DU. Travail et des politiques sociales, de l'ancien villages de l'italie.
La Bataille pour les Droits
Il y a le 18 septembre 2006, Lorsque les Personnes attendus de sla se sut Préentés se fils uniies Devant le Ministère de la Santé pour DeMander l'attention, le respect et la révenmination des Droits fondamentaux: le prix de la dédéquats, les accès. À la Recherche, Moins de Burecratie, plus d'Écote.
Ce Jour-Là, le marqué les Débuts d'une chimin, comme une explié fulvia masimelli, Préstenta d'Aisla, l'Association italienne de la sclérose sclérose, «le 18 septembre n'este pas au seument un, le plus le du jour où personne enceinte de sla on exice aU pays d'ire. DePuis Lors, Voix CETTE NE S'EST JAMAIS Arrêtée. L'institutionnalisation de la Journée National ne Marque pas a Point d'Arivee, Corn a Nouveau Depart: Pagce que les Droits des Personnes attend de Sla ne Sont Jamais une concession, Corn A Devair Civil « .
Priorité: Recherche, prix en main, Capitaux propres d'accès aux SUX
À l'obbasion de la Journée National de la Sla, la société Italienne de Neurologie (Sin) Sourinene l'important de Garderer sur la maladie élevée et réinsap Technologies dans les siins deins.
Profestur Alessandro Padovani, Président Pin: «Ces denières Années, La Recherche A OUVERS DES PERSPECTIVES Importatives: Médicamements Ciblis, Essais Cliniques Internationau, Nouvelles Technologies pour le suivi et la communication. Mais l'essentiel de garantit à tous les patients accédants à l'extérimentation.
L'Ajouute Le Profeseur Massimiliano filosto, coordinature du groupe d'hénude neurogénétique et les malades rares du peé: «Le prix en charge du patient cher de sla doit être comprison et continues, avec the implication des tippes multidisciplineires qui inclue des neurologues, des pneumogues. THÉRAPEUUES, DES NUTRITIRSISTES, DES Psychologues et des Travailurs Social. Aujourd'hui, malheureusement, le niveau et la qualité du rappel varié d'assistance de l'UNEGION à l'autre. L'East Donc Essentiel de Travailleur vers Rendre les Modèles de Protection Social Plus Uniformes, Accessible et Durables sur le territier national «.
Nouvelles Technologies
Selon le Péé, Les Nouvelles Technologies Représentes Une Frontière Concrère d'Amélioraration des patients qualités de vie. L'intelligence artificiel ouvre des scénarios prometteurs verse un diagnostic precoce, tanis que les appareils de communication augmentatips et alternotifs (CAA) offert des otutils effets couler maintenir les autonomies même dans les phases les plus avancées de la maladie.
Profeseur Nicola Ticozzi, coordinateur des Maladies du Studio du Studio di Studio of Motonéurone Sin: «Nous Avons des Technologies Disponibilité Qui peuvent Faire unefFérence Pour les patients, explique. Le fait est ceténandant de s'assurer que ces ces out les fils pas les révisions à Thatques-uns, mais ils entrent en permanence sur les voies de Soins Publics, avec des crimes of accessibility clairs et avec a réel soutien du système de santé «.
« Collection d'engagement »
La Bataille contte CETE Maladie Sougnine La Société Italienne de Neurologie, Ne Peut Être EffectTuée que dans Les Ateliers: Des Choix Politics, organisationnels et culturels ici AUID la personne au centre Suttre a envoyé des négsires. «Ent tan que comunomouté scientifique, – dit ticozzi – nous continuons à travailleur pour acheter lesultats de la remarche de la theorie à la pratique, réduisant de plus en plus Mais un engagement collection est notessaire, de fate que chaques programme devient un bétail expiré pour les patients d'Aujourd'hui et de démain « .
« Colonons L'Ivalie du Vert »
À Partir du 18 septembre et pendentif les week-ends, le Soir, ils s'arument Avec des Bâtimments et monuments institutionnels verts dans las municipalités qui advernt à l'initiative « les colorisons de l'italie du vert ».
Les 20 et 21 septembre, les Principaux Carrés italiens (ICI la Liste) Animeront des Banquets, des Témoignages, des Réunions AVEC Les Bénévoles de l'aisla, des Personnes Attentes de Sla et Leurs Familles.
ICI, grâce à la campagne traditionnelle « Une Contribution Payate Avec Gobût », Les Bouteilles de Solidarité Aisla Serontés, Qui son Devedus A Symbin Concret de Participation et de Soutien à la cause. Le YA du Jénà plus de 15 000 réseaux de réévaluations.
